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Angiome bébé – traitement Hemangiol : Partage d’expérience …

Alors que Mini-Nous avait 1 mois, je remarque un petit bleu sur le bout de son nez. Cela ne lui fait pas mal lorsque je touche, je ne cherche donc pas à comprendre et pense que celle-ci à du se cogner à un moment ou à un autre contre mon épaule ou celle de son père, puisque qu’avec ses reflux elle avait la facheuse tendance à rejeter la tête en arrière sans prévenir.

Lors de sa visite des 2 mois, le pédiatre m’informe que ce n’est pas un bleu mais un hémangiome (voir plus bas) et qu’il faut surveiller son évolution mais qu’en général les angiomes disparaissent seuls après une phase de croissance. En effet, le « bleu » se voit de plus en plus et s’accompagne à présent d’une tache rouge (voir photo). En en discutant avec ma belle soeur, celle-ci me rassure en me disant que mon neveu en avait eu un petit et que celui-ci avait disparu tout seul vers ses 3 ans.

angiome hemangiol bebe

Cependant, lors de la visite des 4 mois, mon pédiatre nous invite à consulter une dermatologue à l’Hôpital de Chambéry pour que celle-ci nous donne son avis. RDV pris 1 semaine plus tard (Merci le pédiatre d’avoir pris RDV pour nous, sinon pas de créneaux avant Mai 2016). La dermatologue examine l’angiome de Mini-Nous et nous conseille de débuter avant ses 5 mois un traitement appelé Hémangiol. Outre l’aspect rouge peu esthétique (bon cela ne lui défigure pas le visage non plus), elle nous informe que l’hémangiome en grossissant pourra déformer le bout de son nez en appuyant sur le cartilage.

Voici donc, comment le 06 Octobre dernier, nous attaquons le traitement Hémangiol, malgré ma réticente à donner des bêta-bloquants (initialement utilisés en cas d’hypertension) à un bébé, surtout avec un produit ayant obtenu son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) que récemment (mai 2014). Avant de prendre une décision, j’ai cherché et recherché des infos et des témoignages sur ce produit. J’étais paniquée par les effets secondaires possibles : problèmes respiratoires, baisse du rythme cardiaque et à moindre mal hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang). C’est en regardant ici, sur 1 forum où certaines mamans partageaient leurs expériences que j’ai été quelque peu rassurée. C’est aussi cela qui m’a donné l’idée de partager à mon tour mon expérience et de recueillir les vôtres, afin d’aider d’autres parents.

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Un hémangiome c’est quoi ?

De façon globale, un angiome est une tache rouge, violacée, de taille et de forme variable causée par une anomalie vasculaire. Ces tumeurs, le plus souvent bénignes, sont très fréquentes chez les nourrissons (4 et 10% des nouveau nés). L’hémangiome apparait durant les 1ères semaines de vie (à la naissance la peau peut paraitre normale, comme pour Mini-Nous) et disparait seul dans 70% des cas chez les enfants agés de 7 ans.

L’hémangiome se développe en 3 phases :
Phase de croissance : L’hémangiome grossit assez rapidement pendant 6mois/1an
Phase de stabilisation : Il ne se devellope plus. Cette phase dure quelques mois.
Phase de régression : L’hémangiome régresse spontanément. Cette phase peut durer plusieurs années (de 12 mois jusqu’à 7 ans). Entre 10 et 12 ans, cette phase est toujours terminée. Au terme de celle-ci, l’hémangiome ne récidive jamais.

Même si une grande majorité des Hémangiomes régressent seuls, certains cas sévères ou inesthétiques nécessitent un traitement systémique (via le sang), notamment grâce au médicament Hémangiol. C’est le cas :
√ Des hémangiomes entrainant un risque vital ou fonctionnel (hémangiome vers l’oeil par exemple)
√ Des hémangiomes douloureux et/ou ne répondant pas à des soins simples
√ Des hémangiomes avec un risque de cicatrices permanentes ou de défiguration (cas de Mini-Nous)
Le traitement doit être instauré chez les enfants âgés de 5 semaines à 5 mois

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Médicament Hémangiol : C’est quoi ?

Hémangiol est un médicament présenté sous forme de sirop à la fraise, utilisé dans le traitement des hémangiomes du nourrisson. Développé par les laboratoires Pierre Fabre, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, sa découverte à été faite de façon fortuite. Les médecins du CHU de Bordeaux ont utilisé le propranolol, un bêta-bloquant normalement utilisé pour contrôler la tension artérielle, pour traiter un nourrisson présentant une souffrance myocardique mais également touché par un hémangiome. L’effet s’est révélé spectaculaire ! Après seulement quelques prises de propranolol, l’hémangiome du bébé s’était presque totalement résorbé.

Une étude appelée HEMANGIOL, publiée en Octobre 2012, a mis en avant l’efficacité de ce bêta-bloquant dans le traitement des angiomes du nourrisson. Le traitement avec cette molécule a permis la guérison complète (ou quasi-complète) des hémangiomes d’une large majorité des 460 nourrissons ayant participé à l’étude, par rapport à l’effet placebo. Cette étude ayant permis de mettre en avant un bénéfice/risque positif, Hémangiol à ainsi pu obtenir une AMM (Autorisation de Mise sur la Marché). Avant, ce médicament n’avait qu’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation).

Cependant, le principe actif d’Hémangiol, ici le propanolol, fait partie de la famille des bêta-bloquants, initialement utilisés contre l’hypertension et peut donc entrainer de nombreux effets indésirables non négligables.
√ Baisse de la pression artérielle (bradychardie)
√ Affections respiratoires basses (bronchiolites par exemple)
Hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang. Pour éviter cela le médicament doit être donné pendant ou juste après un repas)

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Mise en place du traitement

Pour toutes les raisons citées précédemment, la mise en place de ce traitement s’effectue en milieu hospitalier et nécessite une surveillance accrue de bébé. Les doses sont augmentées progressivement jusqu’à atteindre la dose dite thérapeutique. La dose initiale recommandée est de 1 mg/kg/jour, répartie en deux prises séparées de 0,5 mg/kg. Il est recommandé d’augmenter la dose de la manière suivante :
√ 1 mg/kg/jour pendant 1 semaine,
√ puis 2 mg/kg/jour pendant 1 semaine,
√ puis 3 mg/kg/jour en dose thérapeutique.
Cette dose de 3mg/kg/jour est administrée en 2 prises séparées. 1,5 mg/kg le matin et pareil en fin d’après-midi, avec un intervalle d’au moins 9 heures entre deux prises. Une fois la dose thérapeutique atteinte, il est nécessaire de consulter tous les mois un médecin afin que celui-ci ajuste la dose en fonction du poids de bébé. La durée minimum du traitement est de 6 mois.

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Partage d’expérience

06 Octobre 2015
Pour Mini-Nous, lors de la mise en place du traitement Hémangiol, nous nous sommes donc rendus à l’hôpital de Chambéry (73). A notre arrivée, le médecin à effectué un examen clinique complet, avec mesure de la fréquence cardiaque, de la tension, auscultation cardiaque et pulmonaire. Attention, préparez vous mentalement, car même si vous savez que votre petit bout ne souffre pas, il est très difficile moralement de le voir branché à toutes ces machines. Une fois l’examen terminé, le médecin m’a demandé de lui donner un biberon afin que celle-ci ne soit pas à jeun lors de la prise pour éviter une éventuelle hypoglycémie.

Après être restée sous surveillance pendant 2h à l’hôpital, suite à l’administration du médicament, nous avons pu rentrer à la maison. Mini-Nous avait l’air de bien supporter le traitement. Quoi que, je pense qu’elle ai fait une petite hypoglycémie après l’administration de la première dose. Elle avait quelques gouttes de sueurs sur le nez, et semblait avoir chaud malgré le fait d’être uniquement en bodie. J’en ai bien sûr parlé à l’équipe médicale qui m’a dit ne de pas m’inquiéter, que cela était normal puisqu’elle dormait contre moi et qu’il faisait vraiment chaud dans la pièce où nous étions. Lorsque je rentre à la maison, je la trouve toujours chaude et transpirante. Je prends donc sa température : RAS. Comme il est l’heure de manger, je lui donne son biberon et là les symptômes disparaissent. Quelques heures après, en relisant la documentation fournie par l’hôpital, je m’aperçois que la sueur peut être le signe d’une hypoglycémie. Et même si Mini-Nous avait mangé avant la 1ère dose, elle n’avait pris que 90ml comme son dernier biberon remontait à 2h30 seulement. Ceci explique peut être cela.

16 Octobre 2015
Aujourd’hui, de retour à l’hôpital pour augmenter la dose à 2mg/kg/jour. Comme la 1ère fois, Mini-Nous est placée sous surveillance avec monito. On me demande de la faire manger avant d’administrer la dose. Attention, bien penser le matin où la dose augmente, de ne pas donner Hémangiol. Après 2h, nous pouvons sortir et rentrer à la maison. Pour l’heure, pas d’effets indésirables ! Alléluia ! Pas de résultats visibles non plus, mais comme la dose thérapeutique n’est pas encore atteinte c’est normal. Pour être franche, j’ai vraiment hâte que ce traitement se termine, bon y’en a pour 6 mois minimum, car à chaque fois que je le lui donne Hémangiol, je m’inquiète et prie pour que tout se passe bien !

23 Octobre 2015
Aujourd’hui, dernier RDV à l’hôpital pour augmenter la dose et enfin atteindre celle dite thérapeutique (3mg/kg). Toujours pas d’effets secondaires. A présent, il y aura simplement un suivi mensuel, 1 fois avec le pédiatre, 1 fois avec la dermato pour ajuster la dose en fonction du poids de Mini-Nous ! Fini les surveillances à l’hopital ! Et cela n’est pas pour me déplaire !

09 Novembre 2015
Voilà, cela fait un petit peu plus d’un mois que nous avons commencé le traitement Hémangiol. Aucuns effets indésirables à noter. A mon grand soulagement, notre fille se porte comme un charme ! Concernant les premiers résultats, je suis partagée. Il y a des jours où je trouve que son hémangiome est moins rouge et d’autres où j’ai l’impression qu’il n’y a aucun changement. Bon nous en sommes qu’au début car il reste encore 5 mois de traitement, il faut que je sois patiente !

24 décembre 2015
Hello tous le monde ! Nous avions RDV aujourd’hui avec la dermatologue de l’hôpital de Chambéry pour faire un premier bilan après 2 mois de traitement. La dermato à dit que l’angiome sous cutané a diminué de 90% et devrait totalement disparaitre, donc pas de risque de déformation du cartilage ! Alléluia ! Concernant la rougeur au bout du nez, la dermato reste flou et dit qu’il faut encore attendre avant de se prononcer. Elle trouve aussi que la tache est moins rouge, mais ne sait pas si elle va totalement disparaisse. Si besoin du laser vasculaire sera à faire, mais quand ma fille sera plus grande ! Oui mais plus grande comment ? J’aimerais vraiment que cette rougeur disparaisse avant ces 3 ans et son entrée à l’école pour lui épargner les moqueries. Sinon nous avons du arrêter le traitement 10 jours car Mini-Nous à eu une bronchiolite asthmatiforme et a été sous ventoline ! Rien à signaler du coté de l’arrêt (bien que j’ai repris en douceur. Le premier jour j’ai donné des demi-doses pour ensuite revenir aux doses habituelles. A ce jour 11mg matin et 11mg soir pour un poids de 7kg500.

18 Février 2016
Aujourd’hui, RDV chez la dermato. A ce jour, Mini-Nous est à 12mg matin et 12mg soir pour un poids de 8kg100. Toujours pas d’effets indésirables. J’ai l’impression que la tâche rouge est devenue légèrement plus pâle, mais la dermato m’a confirmé que ma fille aura besoin de laser vasculaire 🙁 Et quand je lui demande à partir de quel âge, elle me dit dès qu’elle sera capable de rester immobile le temps des séances (10/15 min). Donc autant dire que cela sera difficile avant son entrée à l’école 🙁 Je suis un peu déçue. Sinon pour le traitement en lui-même, je revois la dermato le 24/04 pour arrêter le traitement après 6 mois.  1 mois après l’arrêt, nous ferons de nouveau le point, pour voir si l’angiome a grossit et si il est encore en phase de croissance. Si c’est le cas, on recommencera pour quelques mois Hemangiol. En tout cas je n’espère pas, car Mini-Nous commence à se lasser du goût de fraise du médicament et il devient de plus en plus difficile de lui le faire prendre. Puis moins elle prend de médicament, mieux c’est !

hemangiol avant apres 4 mois traitement

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24 Avril 2016
Aujourd’hui, nous avions RDV avec la dermatologue de l’hôpital de Chambéry pour faire le point après 6 mois de traitement. Comme je le disais plus haut, je pensais vraiment arrêter le traitement aujourd’hui, d’autant plus que j’ai l’impression d’être arrivée au bout de son efficacité. Mais mauvaise nouvelle, la dermato veut continuer encore 1 mois le traitement car les hémangiomes sur le bout du nez ont tendance à récidiver avant 1 an. 🙁 Je dois dire que je suis super triste et déçu. J’en ai marre de gaver ma fille de médicaments. En plus, à présent, à chaque augmentation de dose, MiniNous refuse de manger pendant quelques jours et à du mal à s’endormir le soir. Heureusement, cela dure entre 3 et 5 jours et après plus rien. Et à la dernière augmentation, MiniNous s’est aussi réveillée en pleurs durant 2 nuits. Elle été paniquée. Cauchemars ? Je l’ai prise dans mes 5 bras minutes, le temps qu’elle se calme, puis je l’ai recouché dans son lit sans problème. Bref, même si Hémangiol est un très bon traitement avec de très bons résultats, vivement que cela soit dernière nous. Je me dis que le plus long est déjà fait.  Mi mai arrêt du traitement puis bilan en Août avec la dermato (sauf si je trouve que l’hémangiome regrossit, on se revoit plus tôt). Comme d’habitude, je vous tiens au courant. Belle journée à tous.

 31 Mai 2016
Ca y est, ce soir est enfin le soir tant attendu … Nous venons de donner la dernière dose d’Hemangiol à MiniNous. On surveille que l’hemangiome ne regrossisse pas dans les semaines à venir et on fait le point avec la dermato en Aout. En tout cas, je ne regrette pas ce traitement car les résultats sont bien là. Il reste toujours une petite tâche rouge mais elle ne se voit presque plus, les gens ne la remarque plus (ou très rarement) et sur les photos bien souvent elle ne se voit plus ! Nous ferrons du laser le moment venu pour la faire totalement disparaitre, si elle ne disparait pas d’elle-même avec l’âge. Je reviens vers vous d’ici 2/3 mois pour refaire le point (le dernier j’espère) ! Enormes bisous. 😘

30 Novembre 2016
Cela fait à présent 6 mois que nous avons arrêté le traitement Hémangiol pour MiniNous. Nous avons eu un contrôle en Septembre dernier avec notre dermato de l’hôpital de Chambéry, pour voir si l’angiome avait regrossit après arrêt du traitement. Mais RAS. Tout va bien ! Les résultats sont vraiment probants et je ne regrette pas du tout ce traitement, même si j’ai beaucoup hésité au début. Il évitera bien des moqueries et des souffrances inutiles à ma fille plus tard. Les enfants sont tellement méchants entre eux.. Depuis l’arrêt du traitement, la légère tâche rose qui reste, disparait progressivement toute seule. Le laser sera probablement inutile. Nous allons donc laisser faire le temps et aviser lorsqu’elle aura 6/7 ans.. Pour vous montrer, je vous mets une petite photo de ma fille. Comme vous pouvez le voir son angiome sur le bout du nez ne se voit presque plus. Nous n’avons plus du tout de remarques à ce sujet ! En tout cas, merci du fond du coeur pour vos témoignages et commentaires, cela aident beaucoup de futurs parents à se rassurer et prendre une décision. Pour moi, c’est une page qui se tourne, mais n’hésitez pas à me contacter si vous en ressentez le besoin.. Enormes bisous à vous ! A bientôt. 😘

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Cela peut rassurer et aider de futurs parents à prendre leur décision !

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107 Commentaires

  • Répondre Laura

    Coucou je viens de lire ton article!! Voila je suis aussi maman d’une petite puce qui est sous le traitement hemangiol nous avons commencé le traitement en avril elle avait 4 mois et nous venons de faire la visite de contrôle et nous continuons encore le traitement. Ma fille a un hemangiome mixte sur la tête qui faisait une bosse de 3,5 cm d’épaisseur et qui a énormément diminue depuis. J’étais comme toi tres inquiète des effets secondaire mais je pensais beaucoup aux paroles que les gens peuvent avoir! Bref si tu souhaite en discuter n’hésite pas

    19 novembre 2015 at 21 h 12 min
  • Répondre cecile

    Bonjour ma fille a 4 mois et elle a un hemangiome genital sur la levre.Les dermatologues m’ont fortement conseillé le traitement à cause du risque d ulcEration meme si pour l instant tout va très bien.Je suis très inquite des effets secondaires.Normalement je vais commencer le traitement mercredi àux urgences mais à contre coeur…

    20 novembre 2015 at 13 h 42 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Future Maman

      Bonjour Cécile.
      Je comprends tout à fait ton appréhension puisque je suis passée par là il y à 2 mois seulement et que pour ma fille le traitement à uniquement un but esthétique, à l’inverse de la tienne où un risque d’ulcération est possible (et très douloureux). Je ne peux pas dire que ce traitement est sans risque, ce serais mentir, mais à l’heure actuelle ma fille n’a eu aucun effets secondaires et supporte très bien le traitement.Il y a de plus un bon suivi hospitalier lors de l’augmentation des doses. Il faut bien donner le médicament PENDANT le repas et il ne devrait pas y avoir de problèmes. Si tu veux en discuter en privée, n’hésite pas à m’envoyer un mail à gazettefuturemaman@gmail.com Bonne continuation et courage. Tu fais une « faveur » à ta fille avec ce traitement. Bonne journée.

      20 novembre 2015 at 13 h 54 min
      • Répondre Nadia

        Bonjour merci pour votre article qui me rassure dans un sens. Maman d’une petite puce de 4 mois,j’ai rendez vous début décembre avec un spécialiste pour son hemangiome derrière l’oreille qui grossit beaucoup. J’espère ne pas passer par le traitement mais si il faut je le ferais car il décolle son oreille. J’espère que votre fille va bien.

        18 octobre 2017 at 10 h 23 min
    • Répondre laura

      Bonjour Cécile

      Permets moi de te dire que tu n’a pas a t’inquiété pour le traitement.
      Ma fille a un hémangiome mixte assez conséquent sur la tête et un angiome sur le pied.
      Nous avons commencé le traitement le 09 avril 2015.
      Nous avons eu un rdv de suivi hier et nous continuons le traitement
      Tout pareil que toi je paniquais énormément par les effets secondaire que cela peut créer et je te jure que a ce jour ma fille Léa n’a jamais rien eu!!!!
      Il suffise que tu donne bien le sirop avant ou pendant le repas après se sera par rapport a ton fonctionnement et surtout respecter l’intervalle de 8h entre chaque dose.
      Pour te dire nous sommes maintenant a 12 mg matin et soir soit au total 24 mg par jours.
      Je peux pas te dire quand tu verra la différence car cela réagi différemment pour chaque bébé mais je te promets tout va très bien se passer.
      Si tu veux en rediscuter il n’y a pas de soucis

      20 novembre 2015 at 14 h 19 min
      • Répondre cécile

        bonjour,merci pour ta réponse.Malheureusement ma fille étant malade je n’ai pas pu commencer le traitement.Aux urgences ils m’ont parlé de bronchiolite. Mais finalement après avoir vu mon généraliste en urgence pensant que son état c’était aggravé me dit que non:elle a un gros rhume avec inflammation du larynx à force de tousser…Je me demande pendant combien de temps encore elle va tousser(ça fait 1semaine1/2).Par contre je trouve que pdt ce temps là son hemangiome continue de blanchir et je trouve à degrossir.Je m’interroge parce que pour les dermatos c’est trop tôt pour une régression mais moi je vois bien.J’ai un rdv le 16 décembre avec le dermato mais je n’aurais surement pas pu commencer le traitement avec son rhume.

        2 décembre 2015 at 20 h 20 min
        • Répondre Mélanie - Gazette Future Maman

          Hello Cécile. Soigne bien ta petite puce alors. Pour prévenir/soigner les rhumes, ne pas hésiter à faire des lavages de nez au sérum physiologique (Septinasal de Gifrer au top) et comme elle tousse surélève son lit. Tu peux lire mon article à ce sujet : http://www.gazette-d-une-future-maman.com/les-petits-maux-de-bebe/rhume-de-bebe-que-faire-comment-le-soiger/

          Ensuite concernant l’hémangiome, si tu as l’impression qu’il régresse sans le traitement parle en au dermato le 16/12. Il à du prendre des photos avant, tu pourra comparer. Tiens nous au courant de ce que le RDV du 16/12 à donné.
          Biz

          2 décembre 2015 at 21 h 03 min
          • cécile

            bonjour,alors voilà nous sommes retournées au chu voir le dermato,mi décembre.Le dermato m’ annonce que effectivement son hemangiome ne s’est pas aggravé et que donc il n’y avait pas d’obligation de lui donner le traitement.Son hemangiome a été pris en photo,on surveille de notre coté qu’il n’ya pas d’ulcération et rdv fin avril pour contrôle.En attendant il n’a pas évolué!!Ma fille grandit bien,elle a maintenant 6mois1/2.et 2 petites dents.
            biz

            25 janvier 2016 at 14 h 09 min
          • Mélanie - Gazette Jeune Maman

            Ah c’est une bonne nouvelle si son angiome ne s’est pas aggravé ! Tiens nous au courant du RDV d’Avril alors !
            Bonne continuation ! Biz

            26 janvier 2016 at 16 h 33 min
          • cécile

            bonsoir,je suis un peu inquiète ce soir:ma fille a donc un hemangiome vulvaire.Elle a 8 mois et après accord du dermato pas de traitement hemangiol mais surveillance pour eviter l’ulcération.Pour l’instant il est quasi tout blanc creme et; flasque mais toujours aussi gros.Ce soir pour son bain je surveille et je vois un peu de peau qui part un peu comme si ça pelait je ne sais pas trop quoi penser..;est-ce un début d ‘ulcération?
            Quelqu’un a déjà vu ça?mon rdv chez le dermato pour contrôle est le 28 avril!
            merci

            3 mars 2016 at 19 h 37 min
          • Mélanie - Gazette Jeune Maman

            Bonsoir Cécile.

            Je comprends ton inquiétude, et je ne sais pas trop quoi te dire. Je ne sais pas à quoi ressemble une ulcération. Si les autres mamans peuvent venir en aide.
            Es-ce que cela à l’air de faire souffrir ta fille ? Personnellement, je regarderai de nouveau demain matin et j’irai consulter mon pédiatre. Je préfère consulter pour rien que de passer à coté de quelques choses. Bon courage et surtout tiens nous au courant. Biz

            3 mars 2016 at 20 h 42 min
          • cécile

            merci pour vos réponse,Charline tu m’as rassuré!Ma fille n’a pas mal et aujourdh’hui pas d’evolution je surveille toujours biensûr mais du coup je pense que c’est pas ça.
            A suivre je vous tiens au courant.
            biz

            4 mars 2016 at 21 h 07 min
      • Répondre Guillaume

        Bonjour,

        J’ai mon petit bébé qui va devoir suivre ce traitement pour un angiome a l’oeil et je suis assez inquiet avec tous les effets indésirables.
        J’aimerais beaucoup pouvoir en parler car le traitement doit commencer demain et je suis vraiment inquiet si quelque chose se passe la nuit.

        Merci d’avance

        28 juillet 2016 at 13 h 10 min
        • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

          Bonjour Guillaume.

          Toutes les mamans ici et moi même comprenons que trop bien votre angoisse face à ce traitement. Mais j’ai pu parler avec beaucoup de parents concernés par ce traitement pour leurs enfants et tous ont été très content du résultats avec peu d’effets secondaires. Vous pouvez le voir aussi dans les témoignages et commentaires ci dessous. Ce traitement malgré nos peurs et une réelle chance. Personnellement, après 7 mois de traitement, ma fille à arrêté hemangiol (cela fait 2 mois) et l’angiome n’a pas regrossit depuis et j’ai même l’impression qu’il régresse un peu tout seul. Je suis très contente du résultat même si il reste encore une petite tache rose qui disparaitra avec l’âge (ou au laser). Nous n’avons pas eu de vrais effets secondaires. Seulement quelques passages avec des difficultés d’endormissement et un manque d’appétit quelques jours (à chaque augmentation de dose).

          N’hésitez pas à me contacter par mail si vous voulez discuter en priver. gazettefuturemaman@gmail.com
          A bientôt.

          31 juillet 2016 at 16 h 50 min
  • Répondre Charline

    Bonjour,
    Je suis jeune maman d un petit bout de bientôt 4 mois…après un accouchement qui s est soldé par une cesarienne en urgence et un arrêt respiratoire de mon fils, celui ci a été mis en couveuse une semaine. Je suis sortit de la maternite vendredi soir, et en allant le récupérer le samedi matin, l équipe de néonatalogie m expliquait que suite aux antibiotiques mon fils avait attrapé le muguet et un érythème fessier…qu il ne fallait surtout pas le laver avec des cotons mais le mettre a la douchette a chaque change.

    24 novembre 2015 at 22 h 01 min
  • Répondre Charline

    Ce que nous avons fait! Or ce n était pas un érythème mais cela ressemblait plus a un escart! Mon fils étant ne fin juillet, la pediatre que j avais choisit était en vacances. Nous avons passe une semaine horrible , après tous ces événements le cauchemar continuait. A chaque change mon fil hurlait a la limite de s étouffer! Avec son père nous étions en larmes constamment ! Durant cette semaine nous avons consulté trois fois, trois fois a appelé des dizaines de pédiatres ( souvent en vacances), on nous a fait mettre six crèmes différentes en une semaine! Autant dire qu on se sentait seul! On est donc partit aux urgences l lundi matin,a 6h….hospitalisation directement…au bout de trois jours le verdict tombe hemangiome ulcère a la fesse droite , la fesse entière! Il est reste une semaine et demi ( trois semaines de vie trois semaine de souffrance…rien qu a écrire tout ça et les larmes me remontent) surtout l incompétence des médecins m a fait froid dans le dos et j étais tellement en colère a la suite…nous avons donc commence le traitement Hemangiol …tout comme vous deux les surveillances au départ pour l augmentation du traitement…cela fait donc trois mois que mon fils prend le traitement…a notre grand bonheur sa fesse a retrouve une peau, mais cela reste toujours rouge. Est ce pareil pour vous? Depuis une semaine il a une rhino pharyngite …nous avons donc du arrêter le traitement! Il n est toujours pas guérit. Pensez vous que si on arrête longtemps cela peut revenir? C est ma grande angoisse du moment… Je n endors pratiquement plus! Pour vous dire j ai tellement peut que tout recommence…et vu que l hiver approche, s il est tjrs malade comment ferons nous? J ai besoin de partager mon expérience et de savoir de votre côté si vous avez déjà du arrêter le traitement durant une période…j en pleut encore souvent …avez vous réussi a surmonter cette épreuve?merci!!!

    24 novembre 2015 at 22 h 11 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Future Maman

      Bonjour Charline.

      En lisant ton commentaire j’ai eu mal pour toi et surtout pour ton petit bout. On n’aime tellement pas les voir souffrir. Heureusement que cela va mieux. C’est fou comme le personnel de santé est peu informé sur le sujet des angiomes et le traitement Hémangiol. Il y a un réel travail à faire la dessus.

      Pour répondre à tes questions : l’hémangiome de ma fille est toujours rouge, mais peut être un peu moins.. J’attends le RDV avec la dermato le 24/12 pour faire le bilan après 2 mois 1/2 de traitement. En tous cas les résultats sont pas flagrants (mais ma fille n’a jamais souffert de son hémangiome)…

      Ensuite concernant l’arrêt du traitement si bébé est malade, ma dermato m’avait dit que cela ne faisait rien, que sur la petite durée de l’arrêt, l’angiome n’allait pas vraiment évoluer ou grossir (après je pense que chaque cas est différent). Et normalement un angiome guérit ne récidive pas. 😉 Pour ton cas, je pense que le traitement va aider à soulager ton bébé, à faire régresser l’angiome mais que la rougeur va persister et que soit elle disparaîtra avec l’âge (comme 70% des angiomes) ou qu’une séance de laser sera envisagée (après je suis pas dermato hein !) Pour te rassurer pourquoi ne pas poser la question au tiens ?

      Et si tu as peur que ton bébé soit malade à répétition cet hiver et qu’il faille arrêter plusieurs fois Hemangiol, pourquoi ne pas te tourner vers l’homéopathie en prévention (une amie ne jure que par cela et me dit que sa marche bien). Ton pédiatre pourra peut être te conseiller. Et penses à nettoyer le nez au sérum phy de temps en temps en prévention aussi. Pour ma fille, dès que je vois que son nez coule ou qu’elle commence à « ronfler », avant que cela se transforme en rhino, nettoyage du nez ++ avec notamment le sérum phy Septinasale de Gifrer (avec du thym et du cuivre il est anti-bactériens et anti-virus). En 5 jours s’est fini ! 🙂

      Désolé de ne pas pourvoir t’aider plus. J’espère avoir quand même répondu à certaines de tes questions. En tout cas garde le moral, dans quelques mois/années cela sera un mauvais souvenir.. Et tiens nous informé de l’évolution.
      Bisous

      25 novembre 2015 at 13 h 14 min
  • Répondre laura

    Bonjour Charline,

    Je me permets aussi de te répondre si cela ne dérange pas Mélanie,
    Ma fille est aussi sous le traitement Hémangiol depuis 8 mois.
    Tout se passe très bien, J’ai du arrêté le traitement 5 jour car ma fille faisait une bronchite asthmatique et la dermatologue m’a signaler qu’il fallait arrêter le traitement quand c’est une bronchite asthmatique ou gastro.
    L’arrêt du traitement n’a pas causé de soucis.

    25 novembre 2015 at 14 h 44 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Future Maman

      Hello Laura !!

      Ta réponse est la bienvenue ! 🙂 C’est pour cela que j’ai fait cet article. Que l’expérience des uns aide les autres ! Bisous

      25 novembre 2015 at 15 h 03 min
  • Répondre Mimi

    Bonjour,
    Ce blog est super, merci Gazette Future Maman de partager ton expérience, c’est rassurant! Ma fille a développé un hemangiome sur le téton à 5 jours de vie! Après avoir vu le dermato, nous allons être pris en charge par le CHU pour démarrer le traitement le 8 janvier 2016. Malgré les effets secondaires qu’on connaît, ce traitement est nécessaire pour préserver sa glande mammaire et assurer le bon développement de sa poitrine! Cependant, depuis une semaine, ma fille laisse apparaître des signes de RGO (mon aînée était déjà un bébé RGO) : pleure et s’agite sur le biberon, boit et dort très peu en journée! La galère…. Je crois avoir compris que tu as aussi été confronté à ça! J’ai peur que si bébé ne boit pas beaucoup, elle fasse des crises d’hypoglycémie. Avais tu associé l’hemangiol avec inexium ou autre traitement en même temps? Ça ne pose pas de problème? Merci
    Mimi

    16 décembre 2015 at 10 h 59 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Future Maman

      Bonjour Mimi.

      Merci pour ton compliment ! Cela me fait très plaisir ! Et je suis heureuse que mon blog puisse t’aider et te rassurer. Alors oui, ma fille est un bébé angiome + RGO. Et en effet nous associons (toujours d’ailleurs) Hemangiol et inexium, il n’y a pas de contre indication. C’est la 1ere chose que j’ai demandé à mon pédiatre et confirmation par la dermato.

      Ce que je fais je donne Hémangiol APRES le biberon être sur que ma fille ai bien mangé et lui éviter une hypoglycémie. En pratique le matin, je lève ma fille à 7h, lui donne le bibi. vers 7h15 quand elle fini je lui donne Hémangiol. Et avant de partir chez la nounou vers 7h40 (c’est chronométré nos matins lol) je lui donne Inexium. Et comme inexium en 1 prise ne suffit pas à ma fille et que nous devons le faire en 2 fois pour assurer une efficacité sur 24h, le soir lorsque je rentre vers 18h30 je lui donne inexium et Hemangiol après le repas de 19h30. Cela permet de laisser toujours un peu de temps entre les 2 médicaments.

      Courage pour le RGO de ta puce. Bisous

      16 décembre 2015 at 12 h 28 min
  • Répondre Ludivine De Almeida

    Je suis tombée sur ton site en tapant rgo + hemangiome. En effet ma fille de 4 mois et demi a commencé son traitement hemangiol ce matin et étant un bébé rgo elle est à l’inexium également. Ma fille fait partie des cas particuliers d’hemangiome il est sous cutané entièrement sur sa joue. Il a grossi d’un coup en 2 mois lui deformant totalement la joue. Il est très profond et en apparence ça lui fait un gros relief bleuté et maintenant plein de petites veines « éclatées » apparaissent. Notre docteur a pris peur car il pensait que l’hemangiome se necrose à l’intérieur. Nous avons été voir en urgence une dermato du chu de dijon qui nous a dit qu’outre le soucis esthétique de déformation de la joue, les petites veines pouvaient rester même dans la phase dZ régression… mon gros soucis c’est que le rgo de ma fille est surtout externe donc c’est vomissements à longueur de journée surtout à la fin du repas. Elle refuse tout biberon depuis sa bronchiolite du mois dernier. Elle est déjà diversifiée avec des laitages et purées. Matin et soir je tente quand même le biberon des fois elle prend 30ml des fois rien du tout. Avec les purées elle ne régurgite rien (ouf!) Mais les yaourts n’ont pas l’épaississant de son lait AR donc c’est la catastrophe (surtout les Nestlé plus liquide que les bledina) en plus elle le canal lacrymal de son oeil droit qui est bouché et si à 6 mois c’est toujours pareil ce sera opération.. bref elle les enchaîne !

    13 janvier 2016 at 21 h 30 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Hello Ludivine.

      Merci pour ton témoignage et pleins de courage pour toi et ta fille. Ce ne doit pas être simple tout les jours. Pour Hemangiol, j’espère que le traitement sera efficace rapidement. A ce jour, j’ai discuté avec pas mal de parents connaissant ce traitement et pour tous, les résultats sont vite apparus ! Ta fille ne souffre pas trop de sa joue ?

      Pour le RGO de ta fille, oh combien je connais cette situation. Si tu as lu mon article à ce sujet ici suit bien les petites astuces dont je parle. C’est avec ces petites choses qu’on aide bébé. Pour les yaourts pas assez épais, je ne sais pas si cela est possible mais les épaissir un peu avec du Gumilk ?? Je sais que c’est super pour le lait mais pour les yaourts.. ??? Il faudrait peut être essayé.. Tu verras dès que ta fille tiendra assis, ou pourra au moins aller dans sa chaise haute vers ses 6 mois, sont RGO ira déjà mieux.

      Je t’envoi pleins d’ondes positives.
      N’hésites pas à donner des nouvelles de temps en temps.
      A bientôt.

      14 janvier 2016 at 20 h 06 min
  • Répondre Ludivine De Almeida

    Et bien après seulement 48h d’hemangiol les petites veines éclatées sont beaucoup moins rouges et au toucher il est beaucoup plus souple ! Après je sais que le traitement sera long car son angiome est très profond mais c’est très encourageant !

    14 janvier 2016 at 20 h 28 min
    • Répondre Amélie

      Bonjour Ludivine je souhaiterai échanger avec vous sur lhemangiome mixte, où est suivi votre enfant ? Merci

      24 février 2016 at 16 h 18 min
  • Répondre Mimi

    Bonsoir à toutes! Je vois que nous sommes malheureusement plusieurs mamans a être confronté au traitement des hemangiome chez nos bébés…. Je viens vous apporter des nouvelles de ma pépette qui est maintenant sous hemangiol depuis 1 semaine! Nous sommes retournés ce matin au CHU à Dijon (comme toi Ludivine) pour augmenter la dose… Elle supporte très bien le traitement pour l’instant, son angiome a déjà bien changé : il est plus mou, moins rouge et surtout moins épais! C’est très encourageant… Quand à ses reflux internes, pour le moment nous n’avons pas mis en place de traitement car ils semblent moins la gêner, elle dort mieux et elle arrive à finir ses biberons 2 fois sur 4! Nous prenons notre mal en patience sachant que nous allons démarrer la diversification dans quelques semaines et que, pour mon aînée, tout était rentrer dans l’ordre dès qu’elle eut mangé plus solide! On croise les doigts maintenant pour éviter tout rhume ou gastro, qui mettrait en jeu sa santé et l’arrêt du traitement… Bonne continuation à vous et je repasserai vous donner des nouvelles! Mimi

    15 janvier 2016 at 19 h 38 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Coucou Mimi !

      Contente que les nouvelles soient encourageantes !
      A très vite ! 🙂

      15 janvier 2016 at 21 h 41 min
  • Répondre Ludivine De Almeida

    La mienne a fait quelques cauchemars cette nuit elle pleurait bizarrement en dormant et une maman m’avait dit qur c’était un des effets secondaires du traitement… et ma grande me fait de la fièvre sans autre symptôme depuis que nous sommes rentrés du chu mercredi midi je soupçonne une angine vu qu’elle enchaîne depuis sa rentrée en petite section en septembre ! Je n’en finis plus avec tous ces bébés malades et ces medicaments à donner !

    15 janvier 2016 at 21 h 49 min
  • Répondre lefebvre

    Bonjour
    Mille merci pour vos témoignages !
    Ma puce est née le 01 / 12 / 15. Elle a un angyome sur le ventre et l’autre est apparu 3 semaines plus tard sous son oeil gauche. Au début on a cru à un bleu mais après 3 semaines je suis allé voir mon médecin qui a dit que c’était un simple angyome. Mais après il y a eu une boule en dessous et le pédiatre m’a fait prendre rdv avec une dermato car ça peut lui poser problème pr sa vue. Chose faite on m’annonce que c’est un hemangiome et le traitement à prendre rapidement pr ne pas qu’il grossisse plus. Et les éventuels risque ..
    Bref je commence mardi comme vous 2h puis 2 autre heure la semaine d’après etc
    Vos témoignages m’ont mais j’ai tt de même un peu peur … ma fille n’a encore jamais été malade je ne sais pas comment reconnaître un problème respiratoire je sais ça paraît idiot …
    Mis à part les problèmes de sommeil vs avez rencontré d’autres soucis ???
    Je voulais savoir où en étiez l’hemangyome se votre bb ? Ont ils bcp diminué la tâche également ???
    Je sais bien que c’est pas grave qu’il ya pire surtout au vu de certaine photos vu sur internet sans parler de maladie bien plus grave … mais je suis comme vous l’esthétisme me fait peur pr elle plus tard les enfants sont tellement méchant entre eux parfois …

    Est ce que certaines d’entre vous serait d’accord pour m’envoyer en photo le avant après des hemangiome de leurs bb ? Par mail bien sûr
    J’espère que vous répondrez à mes réponse …
    Cordialement

    19 février 2016 at 19 h 58 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Bonjour.

      Je vous rassure, les effets indésirables ont l’air rare, au vu des quelques parents (une quinzaine) avec qui j’ai discuté. Concernant l’angiome de ma fille, le traitement donne de bons résultats même si l’on espère toujours plus et mieux. Je m’occupe de prendre demain une photo de son nez pour que vous puissiez voir l’amélioration de son hémangiome (après 4 mois de traitement).

      Bonne soirée. Et merci pour votre témoignage.
      Mélanie – Gazette d’une Jeune Maman

      19 février 2016 at 20 h 30 min
    • Répondre Laura

      Bonsoir,

      je suis d’accord pour t’envoyer des photos en privé de la réussite du traitement sur l’hémangiome qu’a eu ma file au niveau de la tête.
      On a commencer le traitement en avril 2015 et on va l’arrêter en mars 2016. Pareil que toi j’ai cherche beaucoup d’information sur ce traitement avant de le commencer mais je n’avais pas trouver beaucoup d’avis sur le site qui puisse m’aider. On est suivi a Necker
      Pour les effets secondaire ma fille a eu beaucoup de problème pour manger elle avait une perte d’appétit et aussi des cauchemars. Pour l’appétit c’est revenu seul et les cauchemars la dermato m’a conseillé de donné le sirop au gouter en faisant bien attention au 8h d’espace et tout s’est arranger.
      Pour le pb respiratoire ton instinct de maman te fera comprendre quand tu devra arrêter le traitement. Ma fille a fait une bronchite asthmatique quelque semaines après le début du traitement et j’entendais que sa ronronner dans sa poitrine donc la j’ai arrêté le traitement le temps de sa bronchite et j’ai repris quand j’ai vu que sa allait mieux. Elle nous a fait beaucoup de rhume a chaque dents mais sa na pas déranger avec le traitement.
      Si tu veux en discuter plus on peut s’échanger les mails si tu souhaite. Mais ne t’inquiète pas ce traitement est très bien pour nos petit bout

      19 février 2016 at 20 h 47 min
      • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

        Hello Laura.

        Dis moi, tu dis que hemangiol peut provoquer des baisses d’appetit ? Ni la dermato, ni mon pédiatre m’en ont parlé et depuis quelques temps ma fille mange moins (genre 4/5 jours par ci, puis 3/4 jours pas la). Sur le coup je pensais aux dents, mais rien ne sort et defois meme qd elle mange peu elle n’a pas l’air de souffrir.. donc c’est peu etre hemangiol ????

        Si vous voulez les filles, je peux vous mettre en contact par mail en privée (comme j’ai vos adresses lorsque vous laissé un commentaire). Faites moi signe si besoin.

        19 février 2016 at 21 h 33 min
  • Répondre Laura

    Ah oui sa peut être lie nous Lea ne mangeais pas beaucoup surtout à chaque fois qu’on augmenter la dose et le temps que son corps s’y habitue elle a commencer à bien reprendre l’appétit 4 mois après le début du traitement mais apres chaque enfant réagit différemment au traitement mais nous c’était baisse d’appétit et cauchemars mais moi la dermato m’avais prévenu. Tu a eu le livret sur l’hemangiol?

    19 février 2016 at 21 h 53 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Oui j’ai eu le livret mais je ne me rappel pas avoir lu un truc sur la baisse d’appetit. Je vais le resortir et le relire.

      Et c’est vrai que nous avons augmenté la dose il y a 10/15 jours environ et alice mange moins bien depuis 7 jours. Ca commence a allez mieux depuis hier soir. Je ferai plus attention a la prochaine augmentation.

      Merci en tous cas ! 🙂

      19 février 2016 at 21 h 57 min
  • Répondre lefebvre

    Merci beaucoup les filles
    C’est vrai que la ma puce a un rhume donc j’ai peur que ça descende dans les branches et qu’on ne commence pas le traitement mardi.
    Je vais lui nettoyer un peu plus le nez les 3 prochains jours pour être sûr que c’est dégage et que ça descende pas dans les bronches car effectivement parfois je la sens un peu encombré. J’osais pas lui faire plus de 2 mouches nez par jour mais on m’a dit qu’on pouvait plein de fis au contraire alors je vais bien lui nettoyer lol je suis un peu hors sujet désolé j’angoisse un peu j’avoue premier bb en plus !
    Bref bref revenons à nos moutons pour celles qui veulent bien m’envoyer le avant après : elisabethlefebvre45@gmail.com
    Moi je suis en Dordogne à l’hôpital de Périgueux et ma dermato à travaille étroitement avec ceux de Bordeaux.
    Vous aussi on vs à fait de vieilles remarques et regard débiles du genre c’est bleu ? Du genre vous tapez sur votre fille …. je vous jure ça me gonfle et me fait mal au coeur les réflexions j’espère vraiment que ça partira avec le temps pour elle mais aussi pr nous. Et pourtant il est tt petit comparé à d’autres …
    Merci pour vos réponses les filles

    19 février 2016 at 23 h 54 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Et oui les remarques des gens je connais aussi malheureusement, même encore maintenant, mais soyons franc c’est beaucoup plus rare. Au début on avait souvent le droit à « oh, elle c’est râpée le nez » ou encore « Oh le jolie petit clown » Maintenant quand on me dit quelques choses, je coupe court et dit oui oui … J’en ai eu marre un jour d’expliquer que c’était un angiome, qu’elle avait un traitement et bla bla bla …

      Je t’envoi la photo du Avant/Après 4 mois de traitement par mail.
      Bonne journée

      20 février 2016 at 10 h 06 min
  • Répondre ely

    Oui tu m’étonnes je te comprend
    je ne sais pas c’est quoi le pire les remarques ou les regards fuyant mais qui cherche quand même a mieux regarder !:( enfin je me console en me disant qu’il y a bien pire
    Merci pour les photos du avant après =)
    On voit nettement la différence c’est incroyable !!

    20 février 2016 at 16 h 24 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Oui les gens sont cons. Faut les ignorer. De rien pour les photos. Tiens nous au courant du debut du traitement. Biz

      20 février 2016 at 16 h 46 min
  • Répondre Favre Karine

    Bonjour à toutes
    Je suis la maman d une petite Rose-Zelie née le 1 juillet 2014 arrivée en avance à 34 semaines.
    Elle est née avec une petite tâche rouge sur la joue gauche de la grosseur d une tête d épingle.
    Mystère ,qu’est ce que c est que cette petite tâche rouge ai je demandé au pédiatre ,( je suis restee 1 mois en neonat)dc on a eu le temps de se voir! Il a pas su me répondre…mais sa joue changeait de couleur à la sortie de la puce soit le 31 juillet 2014 les infirmières me signalent qu’ elles ont appelé le pédiatre la petite joue virait au bleu verdict hemangiome vasculaire mais comment il allait se développer?attendre….au bout de trois mois la petite tâche est devenu rouge sang a grossis de plus en plus et la joue a énormément
    enfllé devenu très bleu (une petite joue de hamster quoi!…)et sans oublié une joue toujours très chaude qu ´elle encore maintenant à 20 mois.
    Le pédiatre m avait parle du traitement hemangiol auquel j étais extrement rétissante.Je suis déléguée medicale et les effets secondaires ,études cliniques,pharmaco j en mange tous les jours auprès des médecins de plus les études cliniques je sais les comprendre de part mon métier.
    Quand j ai mis mon nez dans les études hemangiol ah ah je suis devenu l angoissée de service j aurais pas du les lire ! Mais bon on se refait pas. moi qui rassure sur l ´utilisation des médicaments auprès des médecins je suis devenue patiente et surtout maman.j ai mis longtemps à me décider de commencer l hemangiol en plus j ai trop fait flippé le papa.
    Donc nous avons commence le traitement au mois de décembre 2014 et si j avais su je l’aurais commencer beaucoup plus tôt!!
    Rose-Zelie a eu hemangiol du mois de décembre 2014 au mois de juillet 2015 ! Et le résultat est super son angiome a fortement diminué sur la couleur et sa joue à retrouver une taille normale sans aucun effet secondaire .malgré nos craintes tout c ´est bien passé.
    Juste une chose pour donner hemangiol au bout d un moment ma puce en avait ras le bol,je pense que le goût devait un peu l écœurer.
    Voilà mon expérience si cela peut vous aider…..
    Merci et bon courage
    Karine

    2 mars 2016 at 16 h 13 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Merci Karine pour votre témoignage. Belle journée à vous et votre petite Rose-Zelie, sans oublier le papa

      PS : très jolie prénom Rose-Zelie, original et qui sonne bien à l’oreille. J’aime.

      Bonne continuation.
      Mélanie – Gazette d’une Jeune Maman

      2 mars 2016 at 18 h 00 min
    • Répondre Amélie

      Bonjour Karine comment puis je
      Vous joindre pour en discuter ? Cordialement

      2 mars 2016 at 18 h 43 min
  • Répondre Charline

    Bonjour!
    Alors voilà j avais témoigner au mois de novembre pour mon fils qui a eu et a toujours un hemangiome sur les fesses. Celui ci était ulcéré et ça a été vraiment une sacrée épreuve! Sache que si ça s ulcère tu le sauras très vite…pour mon fils a partir du moment ou ça s est déclaré une semaine a suffit pour que ça fasse comme un escart. Mais quelques bouts de paue ne veulent pas forcément dire ulcération! De plus, tu peux être rassurée dans le sens ou il y a le traitement Hemangiol et si ça venait a s ulcérer ils mettraient ton petit bout sous ce traitement, et comme nous, le résultat a été fulgurant! Ça s est recouvert en très peu de temps (une semaine) alors qu il était très ulcéré!!! Donc ne t en fait pas …mais si tu t inquiète beaucoup n hésites pas a prendre rdv chez un dermatologue! Si besoin n hésite pas bisous

    3 mars 2016 at 20 h 55 min
  • Répondre Potier

    Bonjour, merci de partager vos expériences c’est toujours une épreuve de mettre nos petits bouts sous traitement. Ma fille a commencé son traitement ce matin pour deux angyomes de grande taille. C est agreable de vous lire car les médecins sont plutôt express en me disant qu il y a aucun problème. C est rassurant mais du coup j ai quelques questions en suspens sur les interactions avec d autres médocs….. Ma fille fait ses nuits 21h 7h, je me demandais si je devais la réveiller pour la nourrir régulièrement ou aucun problème pour l hypoglycémie si je lui donne le traitement au milieu d un repas, elle peut rester la nuit sans manger? J ai également peur de ne pas voir si elle a des effets secondaires, car elle respire fort naturellement, tremble parfois ou à les mains froides et c est normal à priori sur donc ça doit pas être facile de faire le juste milieu et de repérer un réel soucis sans être parano. Enfin merci de vos commentaires et j espère que toutes ces petites fraises partent rapidement pour vos petits amours. Je me demandais aussi si tout le monde avait la même posologie mg/ kg par curiosité. À très bientôt et bon courage.

    4 mars 2016 at 22 h 21 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Bonjour.

      Merci pour ton commentaire. Nous sommes toutes passées par là, et si nous pouvons t’aider et te rassurer tant mieux !

      Concernant les médecins, ils restent des professionnels qui ne comprennent pas vraiment nos doutes. Cela ne les concernent pas directement et ne concerne pas leurs enfants.

      Si tu donnes le traitement pendant un repas, pas de risque d’hypoglycémie même si ta fille fait ses nuits. Laisse la dormir et garder son rythme habituel. La dermato et le médecin pédiatrique de l’hôpital qui suivent ma fille m’ont dit que 50ml de lait suffisait pour éviter une hypo (car qd elle fait ses dents ma fille ne mange pas beaucoup et j’étais inquiète à propos des hypo)

      Pour la dose, tous les bébés sont à 3mg/kg. C’est la dose dite thérapeutique, donc efficace, peu importe la sévérité de l’angiome. Ce n’est pas le médecin qui choisit. Cela à été décidé lors de la mise en place du protocole du médicament au moment de son autorisation de mise sur le marché.

      Enfin, je pense que si effets secondaires il y a, tu seras vite les reconnaitre car tu connais ta fille mieux que personne. Fait toi confiance !

      Reviens nous tenir au courant de l’évolution du traitement. Bonne continuation à toi et ta fille.

      A bientôt.
      Mélanie
      Gazette d’une Jeune Maman

      4 mars 2016 at 22 h 45 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      PS : pour les interactions avec d’autres médicaments, j’avais posé la même question aux docs, ma fille étant aussi traité par inexim pour un RGO 🙁 Pas de problème avec inexium donc, ni avec les médicaments courant genre doliprane, advil, coquelusedal. Si besoin demande toujours confirmation lorsque l’on te prescrit quelques choses. Et personnellement j’attends toujours 30 minutes si je dois administrer 2 médocs différents, peut importe lesquels. Voilà. 😉

      4 mars 2016 at 22 h 52 min
  • Répondre Amélie

    Bonsoir Melanie-gazette jeune maman, Dou êtes vous? Est ce possible de vous joindre ? Cordialement Merci

    4 mars 2016 at 23 h 14 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Bonjour Amélie. Je suis de Savoie, à Aix les Bains. Vous pouvez me contacter par mail à gazettefuturemaman@gmail.com 🙂
      Bonne journée

      7 mars 2016 at 6 h 48 min
  • Répondre Potier

    Je reviens vers vous pour vous informer que ma puce est sous traitement depuis une semaine. Je croise les doigts pour l instant aucun effet secondaire, elle dort toujours comme un ange… On a augmenté le traitement aujourd’hui à la maison car à Nantes il ne l’a revoit pas, j espère que ça va aller du coup, mais apparement vu qu il n’y pas de soucis il y a juste la première prise à l hôpital et on fait un point dans deux semaines avec le dermatologue avant de passer à la dose thérapeutique. Pour l instant ça bosse à dégonflé mais je pense qu il faut être patient. Voilà le petit résumé. Juste une petite question, la seule chose que j ai remarqué c est apres chaque prise et uniquement elle a des gazs et des selles plus liquide que d habitude malgré l allaitement et un peu plus volumineuse, je ne sais pas si ç est normal car c est uniquement sur les deux couches après la prise sinon les autres sont normales. Avez vous la même chose? Merci de votre retour

    11 mars 2016 at 19 h 28 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Hello !

      Super si pas d’effets secondaires avec le début du traitement pour ta puce ! En même temps ils sont rares j’ai l’impression ! Pas contre, je trouve cela « léger » de la part de l’hôpital de Nantes, de vous laisser faire l’augmentation de dose chez vous. Je veux pas te faire peur mais c’est pas très pro de la part des médecins. Et tu verras, les premiers effets je les ai trouvé spectaculaires, les premiers jours/semaines. Après c’est plus long je trouve.

      Et pour les selles, je ne peux pas te dire, c’était pas le cas de ma fille. Peut être les autres mamans vont-elles pouvoir te répondre.. Bisous. Bonne soirée.

      11 mars 2016 at 21 h 09 min
  • Répondre Kaoutar

    Bonjour à toutes. Je tiens vraiment à te remercier, Mélanie, d’avoir créé ce blog. Ça fait des semaines que je recherche des infos sur le traitement des angiomes. Ma fille a 2 mois et a depuis ses 1 mois un angiome sur le sourcil droit qui a grossi et s’étale désormais sur sa paupière. J’ai rdv à Trousseau mardi pour une 1ère consultation. J’espère que le traitement va m’être proposé car j’ai peur que l’angiome lui ferme complètement l’œil en grossissant.

    13 mars 2016 at 13 h 07 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Bonjour Kaoutar.

      Merci pour le compliment. Tout d’abord sache que l’angiome de ma fille a aussi très vite grossit le 1er mois et que le traitement lui a été proposé surtout à but esthétique. Donc je pense que le traitement va pouvoir être proposé à ta fille, comme son angiome est au niveau de l’œil. Tiens nous au courant suite à ton RDV de mardi.

      Bonne journée
      Mélanie – Gazette Jeune Maman

      13 mars 2016 at 13 h 29 min
  • Répondre Potier

    Merci Mélanie de ton initiative c est vraiment super. As tu une adresse mail ? Bonne journée

    14 mars 2016 at 8 h 07 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Mon mail : gazettefuturemaman@gmail.com Et merci pour ce petit mot, c’est vraiment agréable de lire des commentaires comme celui-ci ! J’ai de la chance d’avoir de super lecteurs 🙂 Merci à tous !

      14 mars 2016 at 13 h 16 min
  • Répondre Laura

    coucou les filles, alors jeudi nous avons eu le tout dernier rdv avec la dermatologue de Necker pour l’hémangiome de ma fille. Nous arrêtons le traitement définitif vendredi.
    Ma fille était à une dose de 13mg matin et soir et maintenant nous sommes a 7mg matin et soir pour l’aider en diminuant progressivement la dose et vendredi 18/03 se sera la dernière fois!!!!!
    Mon avis sur ce traitement pas eu d’effets secondaire grave (quelques problème de sommeil rétablit en donnant la dose du soir au gouter, et ma fille a eu besoin de 4 mois d’adaptation pour retrouver un bonne appétit) l’hémangiome est totalement plat (il faisait 3.5cm de hauteur, cela faisait une grosse bosse) il est devenu plus blanc!! en tous cas c’est un super traitement qui fait énormément effet. Allez plein de courage à vos bout de choux

    14 mars 2016 at 12 h 08 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Re Laura.

      Après notre échange sur Instagram, je te disais que c’est vraiment cool que ta fille arrête enfin le traitement. Tu dois être contente ! Pour avoir vu les photos, c’est vrai que le résultat est spectaculaire. Enormes bisous et pleins de bonnes choses pour la suite ! Continue à venir nous voir et donner des news de temps en temps. Bisous

      14 mars 2016 at 13 h 19 min
      • Répondre Laura

        Merci ma belle oui promis je reviendrais vous donner des nouvelles de notre puce

        14 mars 2016 at 13 h 49 min
  • Répondre Kaoutar

    Hello les filles,
    J’ai eu mon rdv ce matin à Trousseau qui m’a redirigée vers Necker car ils ont un pôle spécialisé pour les hémangiomes. J’ai rendez-vous le 12 avril. Je suis pressée! Heureusement pour le moment, j’ai l’impression que l’hémangiome de ma puce évolue peu. Je vous tiendrai au courant. A bientôt!

    15 mars 2016 at 13 h 45 min
    • Répondre Charline

      Bonjour,
      J espère que tout va aller au mieux au plus vite pour votre puce!
      Pour mon fils, malheireusement, les dermatos du coin n arrivent pas a régler le problème…il n a plus mal mais c est toujours rouge et ça saigne souvent…(je tiens a rappeler pour les mamans qui s inquiéteraient que l hemangiome de mon fils s est ulcéré sur les fesses…donc différent du votre, alors ne vous inquiétez pas:-)) du coup voyant qu il y a un service spécial a necker je suis prête a me rendre sur Paris…que ne ferais t on pas pour ses enfants…pourrais tu me donner les coordonnées que je puisse prendre rdv? Bon courage a toutes et oui merci Mélanie!!! Un réel soutien ton site:-))

      15 mars 2016 at 20 h 55 min
      • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

        Courage Charline pour ton fils. Le fait qu’il ne souffre plus c’est déjà un grand progrès, même si on espère toujours mieux et plus vite. Et oui pour nos enfants, nous irions au bout du monde. Perso, je serais même prête à tuer si besoin. Et oui pourquoi ne pas tenter un RDV à l’hôpital Necker (après tout il est réputé pour être THE hôpital pour enfant et si en plus y’a un service spécial hemangiome … que demander de plus ?). Tu nous tiendra au courant si tu arrive à avoir un RDV ?

        Bonne soirée
        Bisous

        15 mars 2016 at 21 h 43 min
        • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

          PS : Les filles, à force de vous lire et d’avoir de vos nouvelles et celles de vos petits bouts, je « m’attache » à vous ! 😉
          Des bisous

          15 mars 2016 at 21 h 45 min
      • Répondre Laura

        Bonjour Charline je viens de lire ton message pour avoir rdv à Neker il faut que tu es une lettre de ton dermatologue ensuite tu pourra prendre rdv soit en appelant mais le plus simple tu va sur leur site internet et tu leur envoi un mail avec en pièce jointe le courrier de ton dermato ou medecin sinon il ne t’accepterons pas sans courrier. On a été suivi la bas pendant 11 mois on habite pas à côté du tout bon courage et si tu a besoin d’info n’hésite pas

        16 mars 2016 at 5 h 51 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Merci Kaoutar pour les nouvelles ! On attends la suite avec impatience le 12.
      J’espère que ton RDV à Necker répondra à tes attentes.
      Bisous

      15 mars 2016 at 21 h 48 min
    • Répondre Laura

      Bonjour Kaoutar super pour le rdv a Neker tu va être suivi par quel medecin? Nous on y a ete pendant 11 mois là on arrête le traitement définitivement vendredi soir!

      16 mars 2016 at 5 h 53 min
  • Répondre Kaoutar

    Bonjour Laura!, c’est super que le traitement ait fonctionné pour ta fille et que c’est désormais terminé. Je devais voir le Dr De Peufeilhoux mais apparemment c’est finalement le Dr Soupre qui va me recevoir. Ta fille a été suivie par quel docteur? Tu as toujours eu le même médecin tout au long du traitement? Merci pour ton témoignage en tout cas. Ça me permet d’être un peu plus sereine au sujet de ce traitement. C’est difficile de se dire que ma petite fille de 3 mois doit déjà être sous traitement avec monitoring du cœur etc.

    16 mars 2016 at 7 h 57 min
    • Répondre laura

      Nous on avait le docteur Wolter, alors comme toi je stressé pour les examens mais pour te rassurer on a eu un premier rdv juste vu la dermato, le second rdv la semaine d’après on a commence le traitement alors sa se passe comme ça en tous cas pour nous: tu déshabille ton enfant il le pèse on prend sa tension on donne le médicament et 1h après on reprend la tension et 1h encore après il vérifie la tension et tu repars. ça c’est passé comme sa pour les premières fois ou on augmenté la dose la dermatologue m’a dit qu’il ne faisait plus les monitoring etc. car ils constaté que sa ne servait à pas grand chose. J’ai eu le même médecin on a commence le 09 avril on y a été 3 semaine de suite pour contrôle et augmentation au fur et a mesure ensuite c’était tous les 2 mois. Je te comprends que tu ai peur j’étais dans le même cas que toi je ne trouvais aucune réponse sur internet et grâce à Gazette d’une future maman j’ai découvert que je n’étais pas seule.
      Nous avons eu que des soucis pour la prise de nourriture au début du traitement mais sa s’est arrangé rapidement et des cauchemars aussi mais en parlant avec la dermatologue on a pris la décision de le donner a 16h et tout s’est arrangé

      16 mars 2016 at 9 h 02 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Je confirme ce que dit Laura. Comme je le disais dans mon article, nous avons nous aussi été à l’hôpital 3 semaines de suite pour la mise en place du traitement et avons eu la semaine d’avant juste RDV avec la dermato (ma fille est suivi à Chambéry en Savoie).

      A chaque fois surveillance de 2h pour augmentation de la dose. La aussi pesé, monitoring, prise de la tension et fréquence respiratoire. C’est un peu impressionnant au début tout ces capteurs reliés à nos bébés mais rassure toi ils ne souffrent pas et ne semblent pas s’en rendre compte. J’ai gardé ma fille dans mes bras les 2h de monito, et elle a tranquillement dormi dans mes bras.

      On a toutes eu peur au moment de commencer le traitement et c’est humain. Je pense que nous ne serions pas de bonnes mamans si nous n’étions pas inquiètes, mais perso je m’en suit fait une montagne pour pas gds choses

      Les résultats sont là et zéro effets secondaires dans notre cas. Et dans le cas de Laura, les quelques effets secondaires mineures ont vite été résolu.

      16 mars 2016 at 9 h 40 min
  • Répondre Cycy

    Un grand merci pour ton article, qui je pense à soulager plusieurs mamans, du moins moi je suis un peu plus rassurer 😉
    Nous commençons le traitement jeudi avec hospitalisation de jour pour surveiller poupinette. C’est un hemangiome tubéreux situé au cuir chevelu et apparu à l’âge d’une semaine. Pour poupinette c’est un traitement purement esthétique ce qui a rendu notre décision difficile.
    Les résultats de ta miss sont supers !!!
    Un gros merci à toi pour cet article 😉

    28 mars 2016 at 13 h 45 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Bonjour Cycy !

      Toute décision de traitement sur le long terme pour un petit bébé est dure à prendre. Rassure toi, pour ma fille aussi le traitement est purement esthétique et tout va bien. 🙂 Tiens nous au courant du RDV de jeudi et du début du traitement.

      Bonne journée
      Mélanie – Gazette d’une Jeune Maman

      29 mars 2016 at 12 h 12 min
  • Répondre delap

    Bonjour,

    je suis la maman d’un petit garçon d’un an qui est sous hémangiol depuis le mois de novembre. J’envisage de le mettre quelques jours en crèche car sa nounou est en congés dans une semaine.
    L’une d’entre vous fait elle garder son enfant qui est suit le même traitement en crèche svp? les risques de contamination étant multipliés, j’hésite encore…
    Merci d’avance!

    ps: pour rassurer les parents hésitant, je trouve ce traitement génial, même s’il est contraignant, il fonctionne très bien sur mon fils et très peu d’effets secondaires pour ne pas dire « pas du tout ». Mon bébé rit tout le temps et j’avais peur qu’il perde cette tranquillité et cette joie de vivre. Il l’a conservée, son hémangiome réagit bien au traitement et à part qulques rares cauchemars (dont on ne saurait dire si la cause est le traitement ou non), rien à signaler. ce traitement marche et les hospitalisation lors de la mise en place servent justement à éviter les effets secondaires graves.

    2 avril 2016 at 15 h 12 min
  • Répondre delap

    Ps 2: sorry pour les fautes de frappe!

    2 avril 2016 at 15 h 13 min
  • Répondre Kaoutar

    Bonsoir,

    Je vous tiens informées comme prévu. 1ère prise d’Hemangiol pour ma petite chérie aujourd’hui à 13h à Necker. Ca s’est bien passé si ce n’est qu’elle a un peu régurgité au départ. Nouveau goût pour elle. Nous sommes ensuite restées 2h. Prises de tension à 14h et 15h. Tout étant normal nous avons pu repartir. Ma fille a bien supporté cette première prise. Aucun changement dans son comportement. Pas de signe d’hypoglycémie. En même temps elle passe sa journée au sein 🙂 Devant respecter les 9h d’intervalle minimum, j’attendrai demain matin pour lui donner la prochaine dose. J’espère qu’elle l’assimilera mieux et qu’elle va continuer à garder sa bonne humeur. Je vous tiendrai informées. Bonne soirée !

    12 avril 2016 at 20 h 44 min
  • Répondre Mimijo

    Bonjour à toutes !
    D abord effectivement merci beaucoup pour ce blog !
    Pour ma part ma deuxième fille Castille est née le 26 mars dernier avec un angiome sur la fesse gauche mais très léger ; le personnel de la maternité n à pas fait cas de ce  » petit angiome  » qui allait progressivement disparaître.. au fur et à mesure il devenait de plus en plus rouge et grossissait en même temps qu elle. Mais on ne s inquiétait pas outre mesure jusqu à ce qu il commence à saigner un peu vers 3 semaines de vie. On a donc été voir le généraliste qui ne connaissant pas le problème nous a conseillé de prendre rdv au CHU. On a donc vu le dermato pédiatre qui nous a dit que notre fille avait un hemangiome infantile ulcéré. On a essayé un traitement en gouttes local sans effet;au bout de 3 jours urgences car la plaie saignait d avantage et s agrandissait, mais surtout Castille souffrait des qu elle fesait dans sa couche. On nous a donc mis sous le traitement hemangiol à partir du 10 mai. Depuis , son ulcère s est beaucoup etendu et prend maintenant la moitié de sa fesse gauche. Elle souffre beaucoup, on ne peut pas la mettre dans un cosy ou un transat ni la porter en lui soutenant le siège. Elle a des soins infirmiers tous les jours avec des pansements et des tulles différents pour la cicatrisation, on « teste ».. nous sommes très soucieux et déboussolés face à sa douleur.. et un peu abasourdis également face à la trop faible information sur ce problème.pour l instant pas d effet visibles du traitement.. à part peut être une légère réepidermisation sur le côté. Cependant elle prend bien sa dose quotidienne, nous sommes passés à 3mg/kg hier. Une diarhee par contre depuis ce matin… je ne sais pas si je dois stopper un peu le traitement… j ai également peur des effets à longs termes de ce médicament… je trouve qu’il n y a pas beaucoup de recul sur ce traitement.. en tous cas je suis de tout coeur avec vs toutes, c est super d’avoir des personnes concernées à qui parler.
    Merci
    À bientôt

    25 mai 2016 at 15 h 32 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Bonjour Mimijo.

      Tout d’abord courage pour ta petite puce. Je suis triste pour elle j’espère que cela ira mieux et qu’elle souffrira moins très rapidement.

      Si cela peut te rassurer, je pense qu’il est normal que le traitement ne fasse pas encore effet, puisque tu es passé à la dose thérapeutique de 3kg/kg hier seulement. Mais d’ici 1 semaine, les 1er résultats devraient se faire sentir et soulager ta fille. Tous les parents avec qui je discute rencontre de bons résultats..

      Après effectivement, nous n’avons pas de recul sur les effets à long terme. J’ai d’ailleurs beaucoup hésité au début à donner ce traitement à ma fille, car c’est uniquement esthétique pour elle, mais finalement je ne regrette pas. Mais comme tout médicament je pense. Il faut prendre ce que j’apelle un « risque calculé ».

      Tiens nous au courant des résultats d’ici 1 semaine ou 2. J’espère vraiment q’hemangiol soulagera ta fille. Courage

      A bientot.
      Mélanie – Gazette Jeune Maman

      25 mai 2016 at 15 h 59 min
  • Répondre Kaoutar

    Bonsoir à toutes,
    Ca fait désormais près de 2 mois que ma fille est sous Hemangiol et les résultats sont très concluants. Son hémangiome s’est beaucoup résorbé et n’est quasiment plus en relief. Seuls les vaisseaux sanguins sont encore un peu apparents mais au moins son oeil ne risque plus rien.

    Mimijo, j’espère que tout comme pour ma fille, l’amélioration de son état sera visible dès la 3e semaine de traitement. Courage dans cette épreuve. C’est loin d’être facile. Je suis en tous les cas contente de l’efficacité d’Hemangiol et rassurée qu’aucun effet secondaire l’ait touchée.
    Bonne soirée
    Kaoutar.

    25 mai 2016 at 21 h 16 min
  • Répondre Mimijo

    Merci pour vos encouragements les filles. Je vous tiens au courant de l évolution. À très bientôt . Bonne journée

    26 mai 2016 at 10 h 15 min
  • Répondre Charline

    Bonsoir les filles,

    Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles…rdv a necker le 17juin! Merci les filles pour m avoir permis de connaître l existence d un service specialise!
    Même si mon fils ne souffre plus, cela reste toujours très très rouge et suintant selon les jours…
    Quand a toi mimijo si tu souhaites que l on se contacte ce sera sans aucun soucis pour ma part si cela peut t aider car tu vis la même chose que j ai vécu il y a quelques mois (hemangiome ulcère sur la fesse gauche, tu les gras, Hemangiol…) n hésite pas et surtout de gros bisous guérisseurs a ta puce! Bon courage
    Bises et bon week end

    26 mai 2016 at 22 h 17 min
  • Répondre Mimijo

    Bonjour Charline
    C est gentil je veux bien qu on se contacte, voici mon adresse mail mimijo35410@hotmail.fr
    Aujourd’hui ma pepette ça va, elle n a plus de pb digestifs donc nous continuons l Hemangiol.
    La plaie ne s est pas agrandie c’est toujours ça !
    À bientôt bon courage à toutes

    27 mai 2016 at 9 h 55 min
  • Répondre Vaness

    Bonjour à toutes

    (Mais où sont donc les papas! 😉 )

    Ma fille a 5mois et un hémangiome sous cutané qui lui fait une bosse sur la tempe, depuis 1 mois environ. Comme vous, nous avons eu bien du mal à avoir des réponses, jusqu’à un super rdv à l’hôpital Necker. Ils m’avaient demandé d’envoyer des photos avant le rdv, 3 medecins de specialites differentes etaient presents, ça a duré 10min, et j’en suis sortie completement rassuree. La forme de l hemangiome sous cutane n etant apparement pas habituelle, et la peau etant tout à fait de couleur normale (ni bleue, ni rouge, pas de veines apparentes), nous avons fait une echographie qui a confirmé le diagnostic à 100%.

    Ils nous ont tout de suite dit que le traitement n’était pas utile sauf si l’hemangiome se rapprochait trop de l’oeil. Alors j’attends.

    C’est drôle comme au début on se dit que l’esthetique n’a aucune importance. C’est vrai ce n’est pas important. Pourtant, c’est dur quand même, tous ses regards en coin genre « dis donc, elle a quand même l’air de s’être cognée très fort cette petite fille », toutes ses réflexions  » ou la la mais elle est énorme cette bosse, pauvre chou ».
    Je crois que j’arrive même à les entendre, ceux qui lancent dès que j’ai tourné le dos « c est dommage quand même, elle est si mignonne cette petite »
    Devoir expliquer à chaque fois, 10 fois par jour. Et puis bien sûr, se dire qu’un jour elle comprendra et qu’il faudra que je lui explique, que sa petite bosse, un jour elle partira, mais que pour l’instant c’est sa marque à elle et qu’elle est tellement belle avec ou sans sa bosse.

    Bref, voilà, ça fait presque 2 semaines qu’on sait ce que c’est que cette bosse, et en attendant qu’elle disparaisse, on arrive quand même souvent à l’oublier!

    Et puis notre petite filoute a eu l’idée d’attraper la varicelle… Pour nous aider à parler d’autre chose!
    « Oh elle est mignonne cette petite fille, oh la la, c’est des boutons de moustiques tout ça? »

    Bises à toutes!

    17 juillet 2016 at 2 h 17 min
  • Répondre Potier

    Bonjour, je reviens car je voulais vous indiquer mon expérience. Ma fille vient de finir son traitement à 9 mois elle avait commencé juste avant ses 3 mois. En résumé ça été extraordinaire, aucun troubles et l’angiome est devenue très clair. Elle vient de finir il y a 3 semaine et comme toutes les mamans , j’ aimerais savoir comment vos bébés ont réagi après le traitement. Moi j’ ai l impression que il y en a un qui se repigmente un peu et je stress de nouveau un peu. J ai été très satisfaite du traitement mais j à vous que j ai pas envie de recommencer , le rendez vous de contrôle est dans deux mois et je scrute ces deux angiomes. Merci de votre retour et si quelqu’un à des questions je réponderai avec plaisir

    6 novembre 2016 at 21 h 20 min
    • Répondre Mélanie - Gazette Jeune Maman

      Hello ! Merci pour ton commentaire ! Ne t’inquiète pas pour l’angiome de ta fille. Moi aussi certains jours j’avais l’impression qu’il redevenait plus rouge depuis l’arrêt du traitement. Mais finalement pas du tout. Cela fait 6 mois que nous avons arrêté le traitement et l’angiome de ma fille à encore diminué tout seul. La tache est de moins en moins rouge, presque invisible. Au début nous pensions avoir besoin de laser, mais finalement surement pas.. Plus personne ne remarque son angiome, donc on laisse le temps finir les choses.. Surveille quand même (surtout que, sans vouloir te désespérer, ma dermato m’a dit qu’avant 1 an les angiomes pouvaient revenir) mais ne stresse pas.. Au pire prend des photos toutes les semaines pour voir l’évolution. Et sache qu’en fonction du temps (si ton enfant à chaud ou froid) l’angiome se voit plus au moins … Bonne soirée. Mélanie Gazette d’une Maman

      6 novembre 2016 at 21 h 32 min
  • Répondre Potier

    Merci beaucoup

    7 novembre 2016 at 0 h 36 min
  • Répondre Cindy

    Merci pour votre blog, cela me rassure beaucoup.
    Je viens de passer ce jour une consultation avec un dermatologue qui préconise un traitement (ma fille à 3 mois et à 4 hémangiomes, un particulièrement gros sous l’oreille,un sous l’oeil, un dans le cuir chevelu et un sur l’épaule)..
    Comme beaucoup de maman je me trouve dans les cas de « elle a quoi au visage? » « c’est grave? « ca va partir? » « et comment ca se fait qu’elle a ça? »
    Nous devons passer une écho hépatique puis prendre une décision.
    Ton témoignage me rassure et me donne envie de me lancer, les effets secondaires sont ce qui me travaillent le plus.
    Surtout que je reprends le travail et que la nounou va devoir gérer… cela m’inquiète!
    En tout cas merci pour votre témoignage.

    30 novembre 2016 at 18 h 05 min
  • Répondre Anais

    Bonjour,
    Ma fille a un hemangiome tubereux sur le front, on a commencer le traitement il y a trois mois. Tout ce passe bien pour le moment a par des cauchemars et trés fatiguer quand on augmente la quantité. J’aurais aimer savoir si il y a des risques pour plus tard ? Des séquelles quand ils grandissent.
    Bonne journée

    15 décembre 2016 at 17 h 01 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Bonjour Anais. Alors je ne suis pas médecin, mais pas mon expérience et mes discussions avec d’autres parents qui donnent hemangiol à leur enfant, apparemment il n’y as pas de séquelles plus tard, ni de risques. Après cela reste un médicament et comme tous médicaments, il peut y avoir des effets indésirables. Tu en mentionne certains d’ailleurs.. Belle journée et bonne continuation dans le traitement. Mélanie

      29 décembre 2016 at 10 h 35 min
  • Répondre Marjorie

    bonjour Anaïs
    Oui en effet comme le dit Mélanie, pour le moment personne n’a relaté de risques ou d effets nefastes pour plus tard. Mais je me suis posée les mêmes questions que toi il y a 8 mois quand nous avons commencé le traitement pour castille qui souffrait d’un hemangiome Ulcéré sur le siège. Elle a 9 mois et est toujours sous traitement au moins jusqu’à ses 1 an. Il est vrai qu il y a des nuits dures car elle se réveille en criant, mais est ce dû à hemangiol ou les dents ou autres… Toujours est il que je me suis dit ; de toute façon pas le choix, elle aurait plus d effets néfastes en ne le prenant pas ! Ne t inquiéte pas, il y a que des échos positifs à ce traitement pour l instant.
    Bon courage
    Bonnes fêtes à toutes
    Marjorie

    29 décembre 2016 at 11 h 54 min
  • Répondre Marjorie ou mimijo

    PS: au fait je n ‘ avais pas donné de nouvelles de castille depuis le mois de mai ! ( Pas bien ! Désolée !) Du coup mi juin la plaie s’est refermée et ne s’est jamais réouverte! L hemangiome se résorbe petit à petit, mais comme il était quand même important et totalement ulcéré cela prend du temps ! Aujourd’hui quelques tâches rouges tout autour mais bien clair au centre donc tout va bien ! Merci encore pour ce blog toujours actif !
    Bonne journée à toutes!

    29 décembre 2016 at 12 h 06 min
  • Répondre Anais

    Merci les filles de m’avoir répondu et rassurer ! Elle fais 10.6oo kg et prend une dose de 15mg, La dose augmente jusqu’à combien ?
    Bonne journée a vous !

    11 janvier 2017 at 14 h 22 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Hello Anais.
      La dose augmente en même temps que le poids de ta fille. La dose dite efficace est de 3mg/kg/jour. Elle est ajustée chaque mois normalement avec la pédiatre ou le dermato. Bonne journée. A très vite.

      13 janvier 2017 at 13 h 52 min
  • Répondre Bagatto

    Bonjour,
    Contente de vous lire car beaucoup plus rassurée. Ma fille qui a 2 mois présente un angiome sur la paupière , son œil commence à se fermer sur le coin droit…. Nous nous laissons pas trop le choix de commencer le traitement dans 2 jours. J’espère qu’il fera son effet très rapidement pour éviter toute complication a l’œil . Vos témoignages me rassurent….

    23 janvier 2017 at 19 h 21 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Bonjour Bagatto.

      Au vu de ce que tu nous dit concernant l’oeil de ta fille qui commence à se fermer, effectivement, le traitement est vraiment important. Les 1ers résultats pour ma part sont arrivés au bout de 1 mois de traitement environ. Cela dépends des enfants. En tout cas, rassure toi, les effets indésirables sont très rares et les résultats très bons. Reviens nous dire comment évolue l’angiome de ta fille avec le traitement d’ici quelques temps. Bon courage. A bientôt. Mélanie

      23 janvier 2017 at 21 h 18 min
  • Répondre Bagatto

    Merci Mélanie,
    J’ai eu un rendez vous avec une spécialiste dès angiomes. C’est la personne qui fait parti de l’équipe qui a trouvé ce traitement en 2008, elle a même créé une association . Elle m’a rassuré tout comme vous sur le bon résultat de ce traitement . Tout ce que j’espère c’est que celui disparaisse au plus vite . Elle m’a dit qu’il était fort possible que celui ci parte au bout de 24h à 48h de traitement. ici en Belgique , nous commençons la dose finale de suite et une surveillance Hospi de 24h…. Une angoisse est présente même si je sais que ce traitement est primordial . A bientôt

    23 janvier 2017 at 22 h 26 min
  • Répondre Pasquier

    Nous ont débuté le traitement demain on appreende vu les effets secondaires ça fait très peur

    9 février 2017 at 13 h 33 min
  • Répondre Fanny

    Bonjour ma petite Alice a deux mois et a un angiome sous l oeil droit qui commence à prendre du volume,je suis aller voir le dermato qui m’a parlé du beta bloquant mais rien de sur il veut refaire un contrôle ds 3 mois il dit que ça ne gêne pas sa vision mais moi j’ai du mal à me dire qu’elle va grandir avec cette tâche qui va peut être grandir! Est ce que le traitement par voie orale est efficace

    10 mars 2017 at 14 h 16 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Bonjour Fanny. Le traitement par voie oral à été très efficace pour ma fille et pour toutes les personnes avec qui j’en ai discuté. Et très peu d’effets secondaires (que de petites choses = sommeil perturbé, manque d’appétit). Personnellement, je pense que ce traitement est une « chance » pour votre Alice (ma fille aussi s’appelle Alice 😉 ) car les enfants sont très moqueurs et méchants entre eux et de mon coté, j’en avais assez des réflexions et questions des adultes sur la tache rouge au milieu du nez de ma fille… Bonne continuation. A bientôt.

      12 mars 2017 at 18 h 21 min
  • Répondre Sophie

    Bonjour , je suis maman d’une petite fille de 3 mois et demi qui a un hemangiome infantile tout près de la lèvre inférieure droite… nous venons d’avoir un rdv avec une dermatologue pédiatre qui nous a donc proposer le traitement avec l’hemangiol car il est assez gros et plus tard elle nous a dis qu’elle aurait sûrement une grosse marque comme une tâche de vin qui ne partira pas si on ne fait pas le traitement maintenant… du coup la décision nous revient forcément et nous avons accepter avec mon conjoint mais je suis très angoissée par les effets secondaires…
    J’ail lu votre article et vraiment ça me rassure un petit peu..
    Merci d’avoir partager votre expérience, cela permet de rassurer les parents qui ont cette décision à prendre qui n’est pas toujours facile… on se dit qu’on doit faire le bon choix pour nos enfants mais c’est très dur … et ces effets indésirables me font flipper… j’ai tellement peur de pas savoir repérer un de ces effets indésirables si jamais cela se produisait… enfin merci pour votre blog et votre article ça fait du bien de pouvoir se lâcher et en parler !

    22 mars 2017 at 8 h 29 min
  • Répondre Lucie

    Bonjour à tous,
    Notre petite Thaïs de 3 mois et demi a deux angiomes, un tubéreux sur le front et un sous cutané sur le nez. Nous avons démarré hémangiol depuis 5 jours. Outre le problème esthétique causé par ses angiomes, son nez commençait à se déformer et nous n’avons pas hésité, suite aux recommandations de la dermatologue, à démarrer au plus vite le traitement.
    Aujourd’hui à J5 son nez parait moins bleu, les petis vaisseaux sont moins visibles. Des premiers résultats très encourageants.
    Nous avons le second rdv mercredi pour passer à la dose de 2mg/kg.

    Concernant les effets secondaires, elle est un peu plus agitée au cours de ses siestes de l’après midi, elle finit malgré tout à retrouver son sommeil.

    Je souhaite bon courage à tous les parents concernés par ce traitement.
    Et un grand merci pour ton blog Mélanie et tous les nombreux témoignages encourageants dont il regorge !

    A bientôt
    Lucie

    24 avril 2017 at 15 h 42 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Hello Lucie ! Merci pour ton commentaire et merci pour ton témoignage !
      J’espère que les siestes agitées de Thaïs iront mieux. Ici aussi, lorsqu’il y avait augmentation de dose, MiniNous dormait moins bien. Mais cela durait 3 à 5 jours, puis ça rentrait dans l’ordre. Reviens donner des nouvelles d’ici quelques mois. A bientôt.

      24 avril 2017 at 17 h 16 min
  • Répondre Estelle

    Coucou !

    Notre fils Nathaël (presque 5 mois) à un hemangiome tubéreux au bras droit très étendu. Nous avons débuté l’Hemangiol le 16 février. Il est actuellement à 9,5mg 2x par jour (6,2 kg au dernier rdv).
    Tout allait pour le mieux jusqu’à il y a 3 semaines. Son hemangiome est presque plan et beaucoup plus clair, mais je crois que les effets secondaires commencent à se faire sentir : il pleure en dormant toutes les nuits, il nous réveille entre 3 et 6 fois par nuit. Dur dur!
    On a hâte que ça se termine !

    Courage à tous
    Estelle

    3 mai 2017 at 14 h 38 min
  • Répondre Julie

    Bonjour à tous,

    Merci pour ce blog et ses différents échanges. Ça rassure de voir qu’on est pas seul face aux hemangiomes..
    Ma petite a trois mois, sous traitement depuis 6 semaines. Pour l’instant, angiome a diminué..mais je trouve le traitement long vu que le doc estime une duree de 9mois.
    Du coup, à chaque prise, un peu paniquée, je n’ose pas trop la perturbée et la faire bouger pendant au mois une heure de peur d hypoglycémie.. est ce de même pour vous? Au bout de cb de temps l éventuelle crise passe? Et à partir de quelle quantité de lait le risque d hypoglycémie est diminué? Car elle est sur des biberons de 210 ml mais peut boire 100 le soir…
    Merci pour votre retour, bon courage à tous,

    22 mai 2017 at 9 h 54 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Hello. Merci pour ton commentaire.. C’est vrai, sur le coup, 9 mois c’est long, mais après on oublie vite.. Et personne ne regrette ce traitement.. Concernant l’hypoglycémie, ici aussi j’avais peur quand ma fille ne buvait presque pas de lait.. Mais jamais eu de soucis (sauf la 1ere fois a l’hôpital et encore j’en ai déduis après que c’était une hypoglycémie car elle était toute transpirante).. Je pense qu’il n’y a pas de quantité minimum de lait ça dépends des enfants.. Bonne continuation. A bientôt.

      22 mai 2017 at 11 h 17 min
  • Répondre Anne

    Un grand merci pour ce partage d’expérience. Ça nous rassure beaucoup pour faire commencer ce traitement à notre petite fille de 5 semaines, qui a un hémangiome sur le front.

    22 mai 2017 at 13 h 32 min
  • Répondre Lucie

    Bonjour,

    Il y a 6 mois je commentais cet article en disant sur nous démarrions le traitement hémangiol pour les deux angiomes de ma fille. Un angiome tubéreux sur le front et un autre sous cutané au niveau du nez.
    Lundi nous avons eu notre rdv des 6 mois de traitement avec le dermatologue qui nous a annoncé qu’on pouvait arrêter le traitement 🙂
    Nous sommes ravis, surtout pour notre fille, ces deux angiomes ont disparu, et tout s’est très bien passé sans aucun effet indésirable.
    Nous devons surveiller si ced angiomes réapparaissent un peu, car jusqu’à un an c’est toujours possible, elle a 9 mois aujourd’hui. Si besoin nous recommencerons un mois ou deux le traitement, mais on va croiser les doigts pour ne pas que ça arrive!
    Bon courage à tous, je vous souhaite que tout se passe aussi bien que ça l’a été pour nous.
    Lucie

    19 octobre 2017 at 21 h 56 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Bonjour Lucie ! Merci pour ces bonnes nouvelles ! J’espère aussi que l’hémangiome de ta fille ne refera pas son apparition dans les prochain mois ! On croise les doigts ! Bonne continuation ! A très vite sur le blog. Bises. Mélanie

      21 octobre 2017 at 15 h 47 min
  • Répondre Alexandra

    Bonjour à tous,
    Notre petit garçon de 2 mois a un hemangiome sur la paupière. Suite à une visite chez un chirurgien spécialisé, il nous conseille le traitement hemangiol car il n’arrive quasiment plus a ouvrir son oeil et cela pourrait lui poser des problèmes de vue plus tard. Nous avons eu très peur des effets secondaires mais grâce à cet article, merci beaucoup Melanie, nous nous sommes lancés et nous avons démarré hémangiol depuis 3 jours. Depuis, il est beaucoup plus agité et ne dort quasiment plus la journée et seules 3/4heures la nuit. Il se réveille en pleurant.
    Nous avons l’impression que son oeil dégonfle et qu’il peut l’ouvrir davantage. Nous espérons que les effets secondaires cesseront avec le temps…
    Nous avons le second rdv dans 15 jours pour passer à la dose supérieure.

    Merci pour tous vos témoignages qui encouragent les parents concernés par le traitement.

    Bonne journée
    Alexandra

    27 octobre 2017 at 13 h 05 min
    • Répondre Mélanie - Gazette d'une Maman

      Merci Alexandra pour ton commentaire ! Je suis très heureuse que mon article t’ai aidé à te lancer pour ton fils. C’était le but. Il y a 2 ans quand nous avons commencé le traitement pour ma fille, je me suis sentie seule et j’ai eu envie de partager mon expérience, mes doutes et aider d’autres futurs parents.

      Pour ton fils, si tu vois déjà les 1ers effets, c’est très bon signes. Pour les effets secondaires, notamment les troubles du sommeil, ils varient d’un enfant à l’autre, mais ils sont peut être dû chez ton fils au fait que le traitement est tout juste mis en place et que son corps à besoin de s’habituer.. S’il diminue, sachent qu’ils pourront revenir un peu au moment des augmentations de dose.. Tiens nous au courant de l’évolution. A bientôt. Bises, Mélanie

      27 octobre 2017 at 19 h 20 min
  • Répondre Sarah

    Coucou meci pour ton histoire… Je vis la meme chose avec ma pice qui a 3 mois et nous allons mettre en place le traitement dans 10jours je suis mitigée…. J ai peur mais ton histoire me rassure…

    31 octobre 2017 at 17 h 42 min
  • Répondre Sarah

    Désolée jai pas fini mon message…. Merci bcp pour ce partage et a bientôt pour des nouvelles de ma choupinette qui j espere supportera tres bien son traitement…. A bientôt

    31 octobre 2017 at 17 h 48 min
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