Alors que Mini-Nous avait 1 mois, je remarque un petit bleu sur le bout de son nez. Cela ne lui fait pas mal lorsque je touche, je ne cherche donc pas à comprendre et pense que celle-ci à du se cogner à un moment ou à un autre contre mon épaule ou celle de son père, puisque qu’avec ses reflux elle avait la facheuse tendance à rejeter la tête en arrière sans prévenir.
Lors de sa visite des 2 mois, le pédiatre m’informe que ce n’est pas un bleu mais un hémangiome (voir plus bas) et qu’il faut surveiller son évolution mais qu’en général les angiomes disparaissent seuls après une phase de croissance. En effet, le “bleu” se voit de plus en plus et s’accompagne à présent d’une tache rouge (voir photo). En en discutant avec ma belle soeur, celle-ci me rassure en me disant que mon neveu en avait eu un petit et que celui-ci avait disparu tout seul vers ses 3 ans.
Cependant, lors de la visite des 4 mois, mon pédiatre nous invite à consulter une dermatologue à l’Hôpital de Chambéry pour que celle-ci nous donne son avis. RDV pris 1 semaine plus tard (Merci le pédiatre d’avoir pris RDV pour nous, sinon pas de créneaux avant Mai 2016). La dermatologue examine l’angiome de Mini-Nous et nous conseille de débuter avant ses 5 mois un traitement appelé Hémangiol. Outre l’aspect rouge peu esthétique (bon cela ne lui défigure pas le visage non plus), elle nous informe que l’hémangiome en grossissant pourra déformer le bout de son nez en appuyant sur le cartilage.
Voici donc, comment le 06 Octobre dernier, nous attaquons le traitement Hémangiol, malgré ma réticente à donner des bêta-bloquants (initialement utilisés en cas d’hypertension) à un bébé, surtout avec un produit ayant obtenu son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) que récemment (mai 2014). Avant de prendre une décision, j’ai cherché et recherché des infos et des témoignages sur ce produit. J’étais paniquée par les effets secondaires possibles : problèmes respiratoires, baisse du rythme cardiaque et à moindre mal hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang). C’est en regardant ici, sur 1 forum où certaines mamans partageaient leurs expériences que j’ai été quelque peu rassurée. C’est aussi cela qui m’a donné l’idée de partager à mon tour mon expérience et de recueillir les vôtres, afin d’aider d’autres parents.
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Un hémangiome c’est quoi ?
De façon globale, un angiome est une tache rouge, violacée, de taille et de forme variable causée par une anomalie vasculaire. Ces tumeurs, le plus souvent bénignes, sont très fréquentes chez les nourrissons (4 et 10% des nouveau nés). L’hémangiome apparait durant les 1ères semaines de vie (à la naissance la peau peut paraitre normale, comme pour Mini-Nous) et disparait seul dans 70% des cas chez les enfants agés de 7 ans.
L’hémangiome se développe en 3 phases :
√ Phase de croissance : L’hémangiome grossit assez rapidement pendant 6mois/1an
√ Phase de stabilisation : Il ne se devellope plus. Cette phase dure quelques mois.
√ Phase de régression : L’hémangiome régresse spontanément. Cette phase peut durer plusieurs années (de 12 mois jusqu’à 7 ans). Entre 10 et 12 ans, cette phase est toujours terminée. Au terme de celle-ci, l’hémangiome ne récidive jamais.
Même si une grande majorité des Hémangiomes régressent seuls, certains cas sévères ou inesthétiques nécessitent un traitement systémique (via le sang), notamment grâce au médicament Hémangiol. C’est le cas :
√ Des hémangiomes entrainant un risque vital ou fonctionnel (hémangiome vers l’oeil par exemple)
√ Des hémangiomes douloureux et/ou ne répondant pas à des soins simples
√ Des hémangiomes avec un risque de cicatrices permanentes ou de défiguration (cas de Mini-Nous)
Le traitement doit être instauré chez les enfants âgés de 5 semaines à 5 mois
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Médicament Hémangiol : C’est quoi ?
Hémangiol est un médicament présenté sous forme de sirop à la fraise, utilisé dans le traitement des hémangiomes du nourrisson. Développé par les laboratoires Pierre Fabre, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, sa découverte à été faite de façon fortuite. Les médecins du CHU de Bordeaux ont utilisé le propranolol, un bêta-bloquant normalement utilisé pour contrôler la tension artérielle, pour traiter un nourrisson présentant une souffrance myocardique mais également touché par un hémangiome. L’effet s’est révélé spectaculaire ! Après seulement quelques prises de propranolol, l’hémangiome du bébé s’était presque totalement résorbé.
Une étude appelée HEMANGIOL, publiée en Octobre 2012, a mis en avant l’efficacité de ce bêta-bloquant dans le traitement des angiomes du nourrisson. Le traitement avec cette molécule a permis la guérison complète (ou quasi-complète) des hémangiomes d’une large majorité des 460 nourrissons ayant participé à l’étude, par rapport à l’effet placebo. Cette étude ayant permis de mettre en avant un bénéfice/risque positif, Hémangiol à ainsi pu obtenir une AMM (Autorisation de Mise sur la Marché). Avant, ce médicament n’avait qu’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation).
Cependant, le principe actif d’Hémangiol, ici le propanolol, fait partie de la famille des bêta-bloquants, initialement utilisés contre l’hypertension et peut donc entrainer de nombreux effets indésirables non négligables.
√ Baisse de la pression artérielle (bradychardie)
√ Affections respiratoires basses (bronchiolites par exemple)
√ Hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang. Pour éviter cela le médicament doit être donné pendant ou juste après un repas)
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Mise en place du traitement
Pour toutes les raisons citées précédemment, la mise en place de ce traitement s’effectue en milieu hospitalier et nécessite une surveillance accrue de bébé. Les doses sont augmentées progressivement jusqu’à atteindre la dose dite thérapeutique. La dose initiale recommandée est de 1 mg/kg/jour, répartie en deux prises séparées de 0,5 mg/kg. Il est recommandé d’augmenter la dose de la manière suivante : √ 1 mg/kg/jour pendant 1 semaine, √ puis 2 mg/kg/jour pendant 1 semaine,
√ puis 3 mg/kg/jour en dose thérapeutique.
Cette dose de 3mg/kg/jour est administrée en 2 prises séparées. 1,5 mg/kg le matin et pareil en fin d’après-midi, avec un intervalle d’au moins 9 heures entre deux prises. Une fois la dose thérapeutique atteinte, il est nécessaire de consulter tous les mois un médecin afin que celui-ci ajuste la dose en fonction du poids de bébé. La durée minimum du traitement est de 6 mois.
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Partage d’expérience
06 Octobre 2015
Pour Mini-Nous, lors de la mise en place du traitement Hémangiol, nous nous sommes donc rendus à l’hôpital de Chambéry (73). A notre arrivée, le médecin à effectué un examen clinique complet, avec mesure de la fréquence cardiaque, de la tension, auscultation cardiaque et pulmonaire. Attention, préparez vous mentalement, car même si vous savez que votre petit bout ne souffre pas, il est très difficile moralement de le voir branché à toutes ces machines. Une fois l’examen terminé, le médecin m’a demandé de lui donner un biberon afin que celle-ci ne soit pas à jeun lors de la prise pour éviter une éventuelle hypoglycémie.
Après être restée sous surveillance pendant 2h à l’hôpital, suite à l’administration du médicament, nous avons pu rentrer à la maison. Mini-Nous avait l’air de bien supporter le traitement. Quoi que, je pense qu’elle ai fait une petite hypoglycémie après l’administration de la première dose. Elle avait quelques gouttes de sueurs sur le nez, et semblait avoir chaud malgré le fait d’être uniquement en bodie. J’en ai bien sûr parlé à l’équipe médicale qui m’a dit ne de pas m’inquiéter, que cela était normal puisqu’elle dormait contre moi et qu’il faisait vraiment chaud dans la pièce où nous étions. Lorsque je rentre à la maison, je la trouve toujours chaude et transpirante. Je prends donc sa température : RAS. Comme il est l’heure de manger, je lui donne son biberon et là les symptômes disparaissent. Quelques heures après, en relisant la documentation fournie par l’hôpital, je m’aperçois que la sueur peut être le signe d’une hypoglycémie. Et même si Mini-Nous avait mangé avant la 1ère dose, elle n’avait pris que 90ml comme son dernier biberon remontait à 2h30 seulement. Ceci explique peut être cela.
16 Octobre 2015
Aujourd’hui, de retour à l’hôpital pour augmenter la dose à 2mg/kg/jour. Comme la 1ère fois, Mini-Nous est placée sous surveillance avec monito. On me demande de la faire manger avant d’administrer la dose. Attention, bien penser le matin où la dose augmente, de ne pas donner Hémangiol. Après 2h, nous pouvons sortir et rentrer à la maison. Pour l’heure, pas d’effets indésirables ! Alléluia ! Pas de résultats visibles non plus, mais comme la dose thérapeutique n’est pas encore atteinte c’est normal. Pour être franche, j’ai vraiment hâte que ce traitement se termine, bon y’en a pour 6 mois minimum, car à chaque fois que je le lui donne Hémangiol, je m’inquiète et prie pour que tout se passe bien !
23 Octobre 2015
Aujourd’hui, dernier RDV à l’hôpital pour augmenter la dose et enfin atteindre celle dite thérapeutique (3mg/kg). Toujours pas d’effets secondaires. A présent, il y aura simplement un suivi mensuel, 1 fois avec le pédiatre, 1 fois avec la dermato pour ajuster la dose en fonction du poids de Mini-Nous ! Fini les surveillances à l’hopital ! Et cela n’est pas pour me déplaire !
09 Novembre 2015
Voilà, cela fait un petit peu plus d’un mois que nous avons commencé le traitement Hémangiol. Aucuns effets indésirables à noter. A mon grand soulagement, notre fille se porte comme un charme ! Concernant les premiers résultats, je suis partagée. Il y a des jours où je trouve que son hémangiome est moins rouge et d’autres où j’ai l’impression qu’il n’y a aucun changement. Bon nous en sommes qu’au début car il reste encore 5 mois de traitement, il faut que je sois patiente !
24 décembre 2015
Hello tous le monde ! Nous avions RDV aujourd’hui avec la dermatologue de l’hôpital de Chambéry pour faire un premier bilan après 2 mois de traitement. La dermato à dit que l’angiome sous cutané a diminué de 90% et devrait totalement disparaitre, donc pas de risque de déformation du cartilage ! Alléluia ! Concernant la rougeur au bout du nez, la dermato reste flou et dit qu’il faut encore attendre avant de se prononcer. Elle trouve aussi que la tache est moins rouge, mais ne sait pas si elle va totalement disparaisse. Si besoin du laser vasculaire sera à faire, mais quand ma fille sera plus grande ! Oui mais plus grande comment ? J’aimerais vraiment que cette rougeur disparaisse avant ces 3 ans et son entrée à l’école pour lui épargner les moqueries. Sinon nous avons du arrêter le traitement 10 jours car Mini-Nous à eu une bronchiolite asthmatiforme et a été sous ventoline ! Rien à signaler du coté de l’arrêt (bien que j’ai repris en douceur. Le premier jour j’ai donné des demi-doses pour ensuite revenir aux doses habituelles. A ce jour 11mg matin et 11mg soir pour un poids de 7kg500.
18 Février 2016
Aujourd’hui, RDV chez la dermato. A ce jour, Mini-Nous est à 12mg matin et 12mg soir pour un poids de 8kg100. Toujours pas d’effets indésirables. J’ai l’impression que la tâche rouge est devenue légèrement plus pâle, mais la dermato m’a confirmé que ma fille aura besoin de laser vasculaire 🙁 Et quand je lui demande à partir de quel âge, elle me dit dès qu’elle sera capable de rester immobile le temps des séances (10/15 min). Donc autant dire que cela sera difficile avant son entrée à l’école 🙁 Je suis un peu déçue. Sinon pour le traitement en lui-même, je revois la dermato le 24/04 pour arrêter le traitement après 6 mois. 1 mois après l’arrêt, nous ferons de nouveau le point, pour voir si l’angiome a grossit et si il est encore en phase de croissance. Si c’est le cas, on recommencera pour quelques mois Hemangiol. En tout cas je n’espère pas, car Mini-Nous commence à se lasser du goût de fraise du médicament et il devient de plus en plus difficile de lui le faire prendre. Puis moins elle prend de médicament, mieux c’est !
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24 Avril 2016
Aujourd’hui, nous avions RDV avec la dermatologue de l’hôpital de Chambéry pour faire le point après 6 mois de traitement. Comme je le disais plus haut, je pensais vraiment arrêter le traitement aujourd’hui, d’autant plus que j’ai l’impression d’être arrivée au bout de son efficacité. Mais mauvaise nouvelle, la dermato veut continuer encore 1 mois le traitement car les hémangiomes sur le bout du nez ont tendance à récidiver avant 1 an. 🙁 Je dois dire que je suis super triste et déçu. J’en ai marre de gaver ma fille de médicaments. En plus, à présent, à chaque augmentation de dose, MiniNous refuse de manger pendant quelques jours et à du mal à s’endormir le soir. Heureusement, cela dure entre 3 et 5 jours et après plus rien. Et à la dernière augmentation, MiniNous s’est aussi réveillée en pleurs durant 2 nuits. Elle été paniquée. Cauchemars ? Je l’ai prise dans mes 5 bras minutes, le temps qu’elle se calme, puis je l’ai recouché dans son lit sans problème. Bref, même si Hémangiol est un très bon traitement avec de très bons résultats, vivement que cela soit dernière nous. Je me dis que le plus long est déjà fait. Mi mai arrêt du traitement puis bilan en Août avec la dermato (sauf si je trouve que l’hémangiome regrossit, on se revoit plus tôt). Comme d’habitude, je vous tiens au courant. Belle journée à tous.
31 Mai 2016
Ca y est, ce soir est enfin le soir tant attendu … Nous venons de donner la dernière dose d’Hemangiol à MiniNous. On surveille que l’hemangiome ne regrossisse pas dans les semaines à venir et on fait le point avec la dermato en Aout. En tout cas, je ne regrette pas ce traitement car les résultats sont bien là. Il reste toujours une petite tâche rouge mais elle ne se voit presque plus, les gens ne la remarque plus (ou très rarement) et sur les photos bien souvent elle ne se voit plus ! Nous ferrons du laser le moment venu pour la faire totalement disparaitre, si elle ne disparait pas d’elle-même avec l’âge. Je reviens vers vous d’ici 2/3 mois pour refaire le point (le dernier j’espère) ! Enormes bisous. 😘
30 Novembre 2016
Cela fait à présent 6 mois que nous avons arrêté le traitement Hémangiol pour MiniNous. Nous avons eu un contrôle en Septembre dernier avec notre dermato de l’hôpital de Chambéry, pour voir si l’angiome avait regrossit après arrêt du traitement. Mais RAS. Tout va bien ! Les résultats sont vraiment probants et je ne regrette pas du tout ce traitement, même si j’ai beaucoup hésité au début. Il évitera bien des moqueries et des souffrances inutiles à ma fille plus tard. Les enfants sont tellement méchants entre eux.. Depuis l’arrêt du traitement, la légère tâche rose qui reste, disparait progressivement toute seule. Le laser sera probablement inutile. Nous allons donc laisser faire le temps et aviser lorsqu’elle aura 6/7 ans.. Pour vous montrer, je vous mets une petite photo de ma fille. Comme vous pouvez le voir son angiome sur le bout du nez ne se voit presque plus. Nous n’avons plus du tout de remarques à ce sujet ! En tout cas, merci du fond du coeur pour vos témoignages et commentaires, cela aident beaucoup de futurs parents à se rassurer et prendre une décision. Pour moi, c’est une page qui se tourne, mais n’hésitez pas à me contacter si vous en ressentez le besoin.. Enormes bisous à vous ! A bientôt. 😘
N’hésitez pas à partager votre expérience et vos questions sur Hémangiol !
Cela peut rassurer et aider de futurs parents à prendre leur décision !